UsherKids 澳大利亚

UsherKids 澳大利亚是一家澳大利亚非营利组织，成立于2016年初，旨在满足澳大利亚Usher综合征儿童及其家庭的独特需求。Usher综合征是一种罕见的遗传性疾病，其特征为听力损失或耳聋、由视网膜色素变性（RP）导致的进行性视力丧失，以及在某些情况下的前庭功能障碍。该组织由艾米莉·谢泼德和霍莉·费勒共同创立，这两位母亲的孩子均被诊断患有Usher综合征。在艰难寻找其他家庭和可靠信息的过程中，她们通过一篇报纸文章取得联系，并于2014年前往波士顿参加国际Usher综合征研讨会。这次经历激励她们为受Usher综合征影响的家庭建立澳大利亚社区。 UsherKids 澳大利亚为家长和家庭提供直接支持，为临床医生、研究人员、服务提供者、教育工作者和更广泛的社区搭建桥梁，并提供在线学习和会员资源。该组织还举办社区活动，例如计划于2026年9月在悉尼大学举行的Usher综合征宣传日庆祝活动和新书发布会。它持有澳大利亚慈善与非营利委员会（ACNC）授予的慈善机构和可抵扣捐赠接收者（DGR）资格，这意味着超过2澳元的捐款可抵税。 该组织的宗旨是让患有Usher综合征的儿童和青少年及其家庭热爱生活，其承诺是通过支持、联系和知识赋能Usher社区。它主要在澳大利亚运营，是Usher综合征类型信息、实用资源和个人故事的中心枢纽。

UsherKids 澳大利亚由艾米莉·谢泼德和霍莉·费勒于2016年初创立，这两位母亲的孩子均被诊断患有Usher综合征。2013年，艾米莉·谢泼德得知她的儿子患有Usher综合征。她和丈夫试图联系其他家庭并了解这种罕见疾病，但由于其罕见性而困难重重。一篇关于她儿子的报纸文章——其中提到乘坐空中救护车维多利亚的直升机，并刊登在《先驱太阳报》上——让艾米莉联系上了霍莉·费勒，另一位住在附近郊区、儿子也被诊断出相同疾病的母亲。共同经历让这两位女性团结起来，开始寻找其他家庭并收集知识。2014年，她们前往波士顿参加国际Usher综合征研讨会，在那里遇到了埃德·斯通医生，并参加了Usher综合征联盟会议。这次经历激励她们在澳大利亚建立Usher综合征社区，让像她们这样的家庭有一个可以寻求支持、联系和综合征特定信息的地方。这促成了UsherKids 澳大利亚于2016年初成立。该组织成立为非营利组织，专门支持澳大利亚Usher综合征儿童及其家庭的独特需求。除了为家长和家庭提供直接支持外，UsherKids 澳大利亚还致力于为临床医生、研究人员、服务提供者、教育工作者和更广泛的社区搭建桥梁。此后，该组织不断发展，提供在线学习、会员专区和社区活动。它持有澳大利亚慈善与非营利委员会（ACNC）授予的慈善机构和可抵扣捐赠接收者（DGR）资格。2026年，它计划在悉尼大学举办特别活动，庆祝Usher综合征宣传日，并发布一本名为《Usher Syndrome: About Us, by Us》的书。

• 2026

  计划在悉尼大学举办Usher综合征宣传日活动暨新书发布会。

• 2016

  UsherKids 澳大利亚于2016年初成立。

• 2014

  艾米莉·谢泼德和霍莉·费勒前往波士顿参加国际Usher综合征研讨会。

• 2013

  艾米莉·谢泼德的儿子被诊断患有Usher综合征。

一个以社区驱动的非营利组织，专注于为澳大利亚受Usher综合征影响的家庭提供支持、联系和知识。

• 在线学习

  为Usher社区提供的在线学习资源。

• 会员专区

  为会员设立的专属区域。

• 支持资源

  提供实用资源和个人故事以提供支持。

• Usher综合征信息表

  可下载的关于Usher综合征的信息表。

1. 1UsherKids Australia | Usher Syndrome Support Australiausherkidsaustralia.com
2. 2Our Story - UsherKids Australia | Usher Syndrome Support Australiausherkidsaustralia.com
3. 3About - UsherKids Australia | Usher Syndrome Support Australiausherkidsaustralia.com
4. 4UsherKids Australia - Wikidatawikidata.org