美国ME/CFS临床医生联盟

美国ME/CFS临床医生联盟（U.S. ME/CFS Clinician Coalition）是一个由在肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）方面具有专长的美国临床医生组成的专业联盟。它于2018年由一群ME/CFS专家临床医生成立，这些医生累计花费了数百年时间治疗了数千名ME/CFS患者。创始成员曾任职于撰写美国国家医学院2015年ME/CFS报告专家小组，撰写了临床管理入门指南，为CDC的医学教育计划做出了贡献，并在卫生与公众服务部的CFS咨询委员会于2018年解散之前在该委员会任职。许多创始成员一直并继续积极参与ME/CFS研究。 该联盟的既定目标是：通过促进和推进最佳临床实践以及提供医学教育和循证建议，改善ME/CFS患者的临床护理；扩大具有ME/CFS专业知识的医疗服务提供者队伍；向科学家提供临床见解，以加速和促进研究进展。自2018年在盐湖城举行首次会议以来，该联盟每年举行会议。2020年，该组织大幅扩展，现在包括更多ME/CFS专家临床医生以及熟悉治疗ME/CFS关键合并症的临床医生。 该联盟在mecfscliniciancoalition.org维护一个公共网站，提供有关ME/CFS、其成员和临床指导的信息。其成员包括Lucinda Bateman医生（内科，犹他州）、Alison Bested医生（血液病理学，佛罗里达州）、Hector Bonilla医生（内科，传染病，加利福尼亚州）、Bela Chheda医生（内科，传染病，加利福尼亚州）、Jennifer Curtin医生（内科，加利福尼亚州）、Tania Dempsey医生（内科，纽约州）、Theresa Dowell医生（家庭执业护士，亚利桑那州）、Donna Felsenstein医生（传染病，马萨诸塞州）、Stephanie Grach医生（内科，明尼苏达州）、David Kaufman医生（内科，加利福尼亚州）、Nancy Klimas医生（免疫学，佛罗里达州）等。 自2020年以来，该联盟还关注Long COVID，指出Long COVID患者的症状常与ME/CFS重叠。联盟建议临床医生在Long COVID的鉴别诊断中考虑ME/CFS，尤其是在存在运动后不适（PEM）时，并表示对这些患者进行PEM和ME/CFS的早期诊断和管理可能对其疾病轨迹很重要。联盟已就此主题发表了一封信。 该联盟将ME/CFS描述为一种慢性、复杂、使人衰弱的多系统疾病，影响超过一百万美国人和全球数百万人。它影响所有性别、年龄、种族、国籍、性别认同和社会经济背景的人，在女性和成人中比在男性和儿童中更常见。大多数ME/CFS患者在发病时报告有感染或流感样症状，但也报告了其他突然的诱发事件，发病也可能在没有明显诱发事件的情况下逐渐发生。确切病因尚未明确确定，但研究支持涉及中枢、周围和自主神经系统、异常免疫激活和功能障碍以及异常和受损的细胞代谢。其标志性和定义性特征是运动后不适（PEM），即基线症状因身体或认知消耗而加剧，通常在消耗完成后持续很长时间。估计有100万至250万美国人患有ME/CFS，其中多达75%无法工作或上学。美国经济每年的估计成本为180亿至240亿美元的直接医疗成本和生产力损失。然而，ME/CFS仍然被医学界高度误解并常常被污名化，使患者常常感到被传统医学抛弃或忽视。多达90%的ME/CFS患者在发病后五年内未得到诊断。

美国ME/CFS临床医生联盟于2018年由一群美国ME/CFS专家临床医生成立，这些医生累计花费了数百年时间治疗了数千名ME/CFS患者。创始成员曾任职于撰写美国国家医学院2015年ME/CFS报告专家小组，撰写了临床管理入门指南，为CDC的医学教育计划做出了贡献，并在卫生与公众服务部的CFS咨询委员会于2018年解散之前在该委员会任职。许多创始成员一直并继续积极参与ME/CFS研究。 该联盟于2018年在盐湖城举行首次会议，此后每年举行会议。2020年，该组织大幅扩展，现在包括更多ME/CFS专家临床医生以及熟悉治疗ME/CFS关键合并症的临床医生。该联盟在mecfscliniciancoalition.org维护一个公共网站，提供有关ME/CFS、其成员和临床指导的信息。 自2020年以来，该联盟还关注Long COVID，指出Long COVID患者的症状常与ME/CFS重叠。联盟建议临床医生在Long COVID的鉴别诊断中考虑ME/CFS，尤其是在存在运动后不适（PEM）时，并表示对这些患者进行PEM和ME/CFS的早期诊断和管理可能对其疾病轨迹很重要。联盟已就此主题发表了一封信。 该联盟的目标是：通过促进和推进最佳临床实践以及提供医学教育和循证建议，改善ME/CFS患者的临床护理；扩大具有ME/CFS专业知识的医疗服务提供者队伍；向科学家提供临床见解，以加速和促进研究进展。

• 2020

  该组织大幅扩展，包括更多ME/CFS专家临床医生以及熟悉治疗关键合并症的临床医生。

• 2020

  联盟开始关注Long COVID及其与ME/CFS的重叠。

• 2018

  美国ME/CFS临床医生联盟由一群美国ME/CFS专家临床医生成立。

• 2018

  联盟在盐湖城举行首次会议。

一个由专家临床医生组成的专业联盟，提供循证建议和医学教育，以改善ME/CFS护理并扩大具备专业知识的医疗服务提供者队伍。

• 关于ME/CFS的临床指导和医学教育

  为临床医生提供的循证建议和教育材料。

• 关于Long COVID的ME/CFS临床医生联盟信函

  一封建议在Long COVID的鉴别诊断中考虑ME/CFS的信函，尤其是在存在PEM时。

1. 1U.S. ME/CFS Clinician Coalition - USMECFSCCmecfscliniciancoalition.org
2. 2About Us - U.S. ME/CFS Clinician Coalitionmecfscliniciancoalition.org
3. 3About MECFS - U.S. ME/CFS Clinician Coalitionmecfscliniciancoalition.org
4. 4U.S. ME/CFS Clinician Coalitionwikidata.org