莎拉·简·大脑基金会
一个美国倡导组织,专注于预防和改善儿童后天性脑损伤的护理。
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概览
莎拉·简·大脑基金会(SJBF)是一个美国倡导组织,致力于儿童后天性脑损伤,包括创伤性脑损伤、虐待性头部创伤、脑震荡以及其他影响发育中大脑的损伤。其既定使命是增进对大脑的了解,预防儿童脑损伤,并改善遭受此类损伤的儿童和年轻人的护理。该基金会的主要政策目标是制定和实施一个协调的国家儿童后天性脑损伤护理系统。 该组织于2007年在纽约市由帕特里克·多诺霍创立,此前他的女儿莎拉·简·多诺霍在婴儿时期遭受了灾难性脑损伤。根据基金会起源的叙述,莎拉·简在出生五天时被一名婴儿护士猛烈摇晃。这次袭击造成了广泛的神经损伤以及多处骨折,该护士后来承认虐待儿童罪并被判入狱。莎拉·简的经历引起了全国对虐待性头部创伤后果以及受影响家庭可获得的支持分散的关注。 多诺霍最初创建了一个在线网站,与亲戚和朋友分享女儿的病情更新。在该案件获得全国媒体报道后,反响显著增长,产生了庞大的国际信息和支持网络。该项目随后发展成为一个更广泛的倡导工作。多诺霍组建了一个国家咨询结构,涉及医疗专业人员、研究人员、教育工作者、康复专家、政策倡导者以及受儿童脑损伤影响的家庭。2009年1月,超过75名咨询委员会成员在纽约开会,制定国家儿童后天性脑损伤计划,通常称为国家PABI计划。 PABI计划提出了一个标准化的、基于证据的连续护理体系,涵盖预防、急性治疗、康复和重新融入、向成人服务的过渡、轻度创伤性脑损伤、农村和远程医疗访问以及虚拟卓越中心。其基本前提是,患有后天性脑损伤的儿童和年轻人需要急诊医学、医院、康复、学校、心理健康护理、社会服务和家庭支持之间的协调服务,而不是孤立的干预。该基金会通过国会外联、公众巡演、专业演讲以及与医疗和体育组织的合作来推广该计划。 SJBF还参与了针对青少年体育脑震荡和虐待性头部创伤的预防活动。通过2010年与美国运动医学会共同发起的扎克利·利斯特德大脑项目,它支持了以华盛顿州扎克·利斯特德法律为蓝本的州立法。此类法律通常要求疑似脑震荡的运动员退出比赛,在返回比赛前获得医疗许可,并对运动员、家长、教练和体育人员进行教育。 该基金会通过2009年的众议院第198号共同决议和2011年提出的H.R. 2600法案(国家儿童后天性脑损伤计划法案)寻求联邦对PABI计划的认可。拟议的法案寻求联邦对州主导中心和全国护理基础设施的支持。尽管现有参考资料并未确定该立法已成为法律,但该运动获得了两党国会议员的支持以及专业和倡导组织的支持。2013年,多诺霍在纽约市创立了国际希望学院,这是一所专门为脑损伤学生设立的学校。该基金会目前的运营状况、创始人以外的领导层、财务状况和组织规模均未由所提供的来源确定。
沿革
莎拉·简·大脑基金会源于莎拉·简·多诺霍的经历,她在出生五天时被一名婴儿护士猛烈摇晃,遭受了严重的后天性脑损伤。该损伤造成了广泛的神经损伤和多处骨折。该护士承认虐待儿童罪并被判入狱。莎拉·简的案件获得了全国媒体的关注,公众的广泛回应帮助将一个家庭信息网站转变为更广泛的倡导运动。 莎拉·简的父亲帕特里克·多诺霍于2007年在纽约市创立了该基金会。早期项目侧重于分享莎拉·简的状况更新,并引起人们对家庭应对儿童脑损伤所面临困难的关注。多诺霍随后将工作扩展到个人故事之外,寻求改善儿童和年轻人在受伤后如何被识别、治疗、康复、教育和支持。 一个重要的机构步骤是组建国家咨询委员会,由临床医生、研究人员、教育工作者、康复专业人员、家庭成员和其他专家组成。2009年1月,超过75名成员在纽约开会,起草国家儿童后天性脑损伤计划。该计划被设计为一个国家框架,用于无缝和基于证据的护理系统,而不是单一的临床项目。它将连续护理分为七个领域:预防;急性护理;重新融入;向成人服务的过渡;轻度创伤性脑损伤;农村和远程医疗服务;以及虚拟卓越中心。 该基金会利用公共倡导和联邦外联来推广该计划。2009年1月20日,多诺霍致信巴拉克·奥巴马总统,描述儿童后天性脑损伤是年轻人死亡和残疾的主要原因,并请求协助推进该计划。同年晚些时候,众议员G. K. 巴特菲尔德提出了H. Con. Res. 198,一项两党不具约束力的决议,支持该计划并鼓励联邦、州和地方当局实施。根据提供的参考资料,该决议最终吸引了超过110个共同提案人。 公众意识是该基金会工作的另一个重要部分。2009年,它组织了美国PABI英雄巡演,一场全国性的音乐和教育巡演,访问了12个城市,行程约11,000英里。活动通常包括关于儿童后天性脑损伤的专家讨论和当地音乐比赛。该组织还回应了2009年4月婴儿摇摇iPhone应用程序的发布。在抗议之后,苹果移除了该应用程序并道歉。该基金会与儿童虐待和摇晃婴儿预防组织合作,寻求教育应用程序和其他预防导向的回应。 体育脑震荡成为进一步的焦点。帕特里克·多诺霍在2010年关于足球头部损伤的国会听证会上作证。2010年2月3日,该基金会和美国运动医学会宣布了扎克利·利斯特德大脑项目。该项目以一名华盛顿青年足球运动员命名,他在受伤后重返赛场遭受了毁灭性后果,该项目提倡立法要求疑似脑震荡的运动员离开比赛并在返回前获得医疗许可。它还强调对教练、家长、球员和运动教练的教育。 2010年7月,莎拉·简和她的父亲参加了白宫相关活动,并提交了一封信,请求总统支持召开关于国家PABI计划的峰会。2011年,该基金会开始了一项广泛的教育巡演,向学生介绍体育脑震荡,向医疗专业人员介绍PABI框架。H.R. 2600,即国家儿童后天性脑损伤计划法案,于2011年7月提出,获得两党支持,并寻求联邦对州主导中心的援助。所提供的来源并未确定该法案已成为法律。 2013年9月,帕特里克·多诺霍在纽约市创立了国际希望学院,一所专门的脑损伤学校。现有材料未提供关于该基金会后来领导层、财务状况、当前项目或当前运营状态的可靠信息。其有记录的历史身份是一个由家庭创立的倡导组织,将个人经历、预防、教育、立法行动和医疗系统改革联系起来。
产品与定位
一个由家庭创立、以系统为导向的倡导组织,旨在为患有后天性脑损伤的儿童和年轻人连接预防、急性治疗、康复、教育、过渡服务和公共政策。
护理框架和政策项目 · 2009
国家儿童后天性脑损伤计划
一个拟议的国家框架,用于协调儿童后天性脑损伤服务。它涉及预防、急性护理、重新融入、向成人服务的过渡、轻度创伤性脑损伤、农村和远程医疗访问以及虚拟卓越中心。该计划旨在使基于证据的护理在美国更加一致和可及。
脑震荡预防和立法运动 · 2010
扎克利·利斯特德大脑项目
与美国运动医学会的联合倡议,推广青少年体育脑震荡法律。其模型强调在疑似脑震荡时立即退出比赛,返回前获得医疗许可,并对运动员、家庭、教练和体育人员进行教育。
公众意识巡演 · 2009
美国PABI英雄巡演
一场12个城市的意识和慈善巡演,结合了关于儿童后天性脑损伤的专家小组和音乐活动。巡演在纽约市压轴,涉及来自参与城市的表演者。
教育和外展项目 · 2011
国家儿童脑损伤计划巡演
一场多州教育巡演,向高中学生介绍体育脑震荡信息,并向医疗和专业受众解释国家PABI计划。
营销活动
- 2011国家儿童脑损伤计划巡演
United States
一场为期六个月、在30多个州举办超过70场活动的巡演,向学生提供脑震荡教育,向医疗专业人员提供PABI计划。
- 2010扎克利·利斯特德大脑项目
United States
该基金会和美国运动医学会推广州法律,解决青少年体育中脑震荡识别、退出比赛、医疗许可和教育问题。
结果. 该运动寻求在所有50个州通过法律;提供的材料报告称,在参考时已有49个州颁布了此类立法。
- 2009美国PABI英雄巡演
United States
该基金会组织了一场12个城市、约11,000英里的巡演,通过专家小组、当地慈善和音乐活动提高对儿童后天性脑损伤的认识。
结果. 巡演以纽约市压轴结束,据报道芝加哥鼓线队获胜。
品牌决策
2011
寻求联邦授权国家PABI计划其他背景
该基金会寻求将国家PABI计划从倡导框架转变为联邦支持的州级系统。
采取的行动
众议员伦纳德·兰斯与两党原始共同提案人提出了H.R. 2600。
后续影响
所提供的来源报告了大量的国会和组织支持,但未确定该法案已颁布。
2010
将倡导扩展到青少年体育脑震荡政策战略背景
高调的青少年足球伤害凸显了疑似脑震荡后运动员重返赛场的风险。
采取的行动
该基金会与美国运动医学会合作,在全国推广扎克·利斯特德式立法。
后续影响
该倡议帮助倡导州级脑震荡保护和相关教育要求。
2009
从家庭更新转向国家系统倡导战略背景
该基金会最初是分享莎拉·简·多诺霍康复更新的在线努力,但获得了广泛的公众关注和支持。
采取的行动
帕特里克·多诺霍建立了专业和家庭咨询结构,并追求标准化的国家护理计划。
后续影响
由此产生的国家PABI计划成为该基金会的核心政策和教育平台。
2009
对婴儿摇摇应用程序的联合回应其他背景
一款描绘摇晃婴儿的iPhone应用程序引起了儿童虐待和摇晃婴儿预防倡导者的批评。
采取的行动
该基金会向苹果投诉,并与其他组织合作开发预防导向的应用程序概念。
后续影响
苹果在公众抗议后移除了该应用程序并道歉。
来源2 个来源
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