西南俄亥俄血友病基金会

西南俄亥俄血友病基金会（SWOHF）是一家位于美国俄亥俄州代顿市的非营利组织，致力于改善血友病、冯·维勒布兰德病及其他出血性疾病患者的生活质量。根据其自身使命声明，SWOHF通过为个人、家庭及更广泛的社区提供支持、教育、联络、倡导和服务来实现这一目标。该基金会注册为俄亥俄州非营利法人，于1997年4月2日备案，办公地点位于代顿市西纪念碑大道11号605室。 SWOHF的工作围绕其对外公布的三大支柱展开：教育、支持与倡导。在教育方面，基金会维护着一个解释出血性疾病的资源库——这类疾病以无法正常形成血凝块为特征，可能是遗传性的，也可能是后天获得的，由血小板或人体十三种凝血因子中的缺陷或缺乏引起。在支持方面，SWOHF全年开展教育项目和社区联络活动，其中包括作为筹款和社区聚会形式的年度5K步行活动。在倡导方面，基金会致力于让其社区了解可能影响出血性疾病患者的立法和政策问题，并鼓励成员采取行动。 作为社区非营利组织，SWOHF依靠捐款以及与行业赞助商和其他组织的合作。其公布的行业合作伙伴和赞助商名单包括拜耳、CSL Behring、基因泰克、诺和诺德、辉瑞、武田、赛诺菲、Optum、Accredo和InfuCareRx等制药与医疗健康企业，以及代顿儿童医院、美国血友病联合会（HFA）、美国国家出血性疾病基金会（NBDF）等护理与社区组织，还有Butler Heating & Air Conditioning、Cascade、Colburn Keenan、Paragon和Soleo等本地支持者。基金会还引导成员参考世界血友病联盟和美国国家血友病基金会的更多资源。 SWOHF服务于俄亥俄州西南部及周边地区，帮助患者和家庭彼此联络，并与更广泛的全美出血性疾病社区建立联系。其基于Firespring平台搭建的网站是项目、活动、新闻和募捐宣传的中心，基金会也在工作日保持固定的办公时间，方便通过电话或电子邮件直接联系。

根据基金会自身的使命与历史页面，西南俄亥俄血友病基金会注册为俄亥俄州非营利法人，备案日期为1997年4月2日。其成立目的是服务于俄亥俄州西南部患有血友病、冯·维勒布兰德病及其他出血性疾病的人群——这一群体需要持续获得专业护理、教育和社区支持。 基金会以俄亥俄州代顿市为基地，围绕通过支持、教育、联络、倡导和服务改善个人、家庭及社区生活质量的使命开展工作。多年来，它形成了固定的教育项目和社区联络活动日程，其中包括将筹款与社区建设相结合的年度5K步行活动。它还建立了一个资源库，解释出血性疾病的本质——无论是遗传性还是后天获得性的无法正常形成血凝块，以及血小板和人体十三种凝血因子的作用——并引导家庭参考世界血友病联盟和美国国家血友病基金会的更多资料。 作为非营利组织，SWOHF依靠捐款和赞助。其公布的合作伙伴与赞助商名单反映了现代出血性疾病生态系统的结构：拜耳、CSL Behring、基因泰克、诺和诺德、辉瑞、武田和赛诺菲等制药与血浆企业；Accredo、Optum、InfuCareRx和Paragon等专科药房与护理服务商；代顿儿童医院等护理机构；以及血友病联盟、美国血友病联合会（HFA）和美国国家出血性疾病基金会（NBDF）等社区与倡导组织。Butler Heating & Air Conditioning、Cascade、Colburn Keenan和Soleo等本地企业也出现在其支持者之列。 基金会在代顿市西纪念碑大道11号605室设有办公室，并在工作日保持固定的办公时间，可通过电话和电子邮件联系。其托管于Firespring平台的网站是项目、活动、新闻和募捐宣传的主要渠道，基金会继续作为该地区出血性疾病群体的活跃社区组织运营。

• 1997

  西南俄亥俄血友病基金会于1997年4月2日注册为俄亥俄州非营利法人。

一家服务于俄亥俄州西南部出血性疾病社区的地区性非营利患者支持与倡导基金会，依靠捐款和行业合作获得资金。

• 出血性疾病教育项目与资源

• 社区联络活动

• 年度5K步行筹款活动

• 立法与政策倡导

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