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艾滋病患者自我赋权运动

艾滋病患者自我赋权运动是由艾滋病毒/艾滋病感染者发展起来的自我赋权和自决运动及身份框架。

最近更新 2026年10月14日

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概览

艾滋病患者,通常缩写为PWA,是由艾滋病毒/艾滋病感染者,特别是在艾滋病毒/艾滋病大流行的早期,发展起来的一个术语和自我赋权运动。这一表述挑战了被动的、往往在医学或社会上处于从属地位的“艾滋病患者”标签。它强调,被诊断感染艾滋病毒或患有艾滋病的人仍然是积极的公民、决策者、倡导者、照护者、工作者和社区成员,而不是仅仅由疾病来定义。 该术语在美国出现,背景是社区组织、艾滋病行动主义以及更广泛的运动,即让艾滋病毒感染者有意义地参与影响其健康和生活的决策。其发展与包括ACT UP在内的活动家网络密切相关,尽管认同为艾滋病患者并不一定意味着是ACT UP或任何特定政治组织的成员。这一语言也与由艾滋病毒/艾滋病感染者组成的地方组织和分会有关,包括旧金山和纽约市的团体。 早期有记录的使用者之一是Bobbi Campbell,他是旧金山的护士、活动家,也是永久放纵修女会的成员。Campbell参与了旧金山艾滋病患者社区以及促成《丹佛原则》的组织工作。这些原则是在丹佛举行的第二次全国艾滋病论坛上制定的,阐述了艾滋病毒/艾滋病感染者应有意义地参与有关他们的服务、研究、教育和公共政策的设计和提供的期望。 这场运动的核心信念是,艾滋病毒/艾滋病感染者有权掌控自己的生活、疾病和照护,同时减少对他人的不必要依赖。这种方法拒绝接受这样的假设:艾滋病毒或艾滋病诊断自动意味着一个人的生命即将结束,或者他们应该放弃对治疗和个人决策的控制。它支持自决、知情选择、同伴领导、尊严以及积极参与医疗保健和倡导系统。 这场运动是在污名、有限的治疗选择、歧视和高死亡率的时期形成的,这使得艾滋病毒/艾滋病成为一个重大的社会和政治危机。许多早期的组织者和活动家后来去世,而一些原始组织解散、合并或重组为艾滋病服务组织。尽管如此,该运动的原则通过艾滋病毒感染者网络、治疗倡导者、社区健康组织和全球艾滋病毒政策倡议得以延续。“艾滋病毒感染者”一词也被使用,特别是在倡导者希望避免艾滋病毒感染与艾滋病之间的历史区别,同时强调人格和能动性的情况下。 因此,艾滋病患者运动最好被理解为一个社会和政治传统,而不是一个传统的商业品牌。它没有记录在案的所有者、总部、公司母公司或普遍认可的中心办公室。它的遗产通过地方组织、档案、倡导活动以及持续的期望得以保留,即艾滋病毒感染者应在预防、治疗、研究和照护的决策中发挥直接作用。纽约公共图书馆收藏了与纽约市分会和ACT UP纽约在此领域工作相关的档案材料。 2009年,全国艾滋病患者协会和POZ杂志宣布了《丹佛原则项目》。该倡议旨在重新承诺《丹佛原则》,扩大全国艾滋病患者协会的成员,加强有效的艾滋病毒预防和照护的倡导,并挑战阻碍教育、预防和治疗的污名。这个项目说明了该运动最初的自我赋权框架如何继续影响有组织的艾滋病毒……

沿革

艾滋病患者运动在艾滋病毒/艾滋病大流行早期发展起来,当时艾滋病毒/艾滋病感染者寻求反映其能动性的语言和机构。“艾滋病患者”一词被广泛与被动性以及医疗专业人员或机构被推定拥有主要权威的关系联系在一起。艾滋病毒/艾滋病感染者及其盟友转而推广将他们视为自身生活和照护参与者的语言。“艾滋病患者”(PWA)成为这种变化的一种表达;“艾滋病毒感染者”(PWH)也随着医学理解和社区术语的演变而被使用。 该运动的起源与美国艾滋病行动主义密切相关,包括与ACT UP相关的组织文化。这种关系具有影响力,但并非排他性:使用PWA术语并不确立ACT UP的成员资格或对单一政治组织的忠诚。围绕艾滋病毒/艾滋病感染者的需求和领导力形成了地方团体,包括旧金山和纽约市的社区。这些组织提供同伴支持、公共教育、倡导以及挑战歧视和制度排斥的平台。 Bobbi Campbell是与该术语相关的早期有记录的人物之一。作为旧金山的护士、活动家和永久放纵修女会成员,Campbell参与了该市的艾滋病患者社区。他和其他组织者帮助推进了一种模式,即艾滋病毒/艾滋病感染者公开代表自己,并要求在健康服务、研究、公共信息和政治应对流行病的决策中发挥作用。 这种组织的一个主要表达是《丹佛原则》,通过丹佛的第二次全国艾滋病论坛制定。这些原则主张艾滋病毒/艾滋病感染者应参与有关他们的项目和服务的创建和提供。他们还强调了做出个人医疗保健决策、不受歧视地生活以及被视为完整的人而不是疾病的化身的权利。这些原则成为更广泛运动的基础性声明,并影响了随后的艾滋病毒倡导。 该运动的自我赋权哲学认为,艾滋病毒/艾滋病诊断不应被视为证明一个人的生命已经结束或该人应该在每个重要决策上依赖他人的证据。相反,鼓励艾滋病毒/艾滋病感染者掌控自己的生活、疾病和照护,寻求信息,参与治疗决策,并集体组织。这种观点同时面对医学家长式作风和社会污名。 这场危机也造成了巨大的损失。许多早期组织者去世,一些组织随着流行病、治疗格局和社区服务系统的演变而消失、合并或改变结构。一些团体成为或被吸收为艾滋病服务组织,而该运动的原则通过治疗行动主义、同伴网络、公共卫生项目和由艾滋病毒感染者领导的组织得以延续。纽约公共图书馆保存了与纽约市分会和ACT UP纽约工作相关的档案材料,记录了这段历史的一部分。 2009年,全国艾滋病患者协会和POZ杂志推出了《丹佛原则项目》。该项目旨在重新承诺社区对《丹佛原则》的承诺,增加全国艾滋病患者协会的成员,提高社区倡导有效艾滋病毒预防和照护的能力,并打击阻碍教育、预防和治疗的污名。它的创建表明《丹佛原则》在流行病的最初阶段之后仍然具有相关性。 今天,艾滋病患者最好被理解为一个身份术语和一个持续的倡导传统,而不是一个集中管理的组织。它的影响体现在这样的期望中:艾滋病毒感染者应在研究、治疗政策、预防规划、服务提供和公共沟通中拥有有意义的代表。该运动的历史词汇也促进了更广泛的以人为本的语言,以及受影响的社区应领导或实质性塑造关于他们的决策的原则。

  • 2009

    宣布《丹佛原则项目》

    [1]

    全国艾滋病患者协会和POZ杂志宣布了一个项目,以重新承诺《丹佛原则》并加强有组织的艾滋病毒倡导。

  • 早期采用“艾滋病患者”术语

    [1]

    艾滋病毒/艾滋病感染者开始使用“艾滋病患者”作为被动指定“艾滋病患者”的替代,将自己定位为照护、社区和政治生活中的积极参与者。

  • Bobbi Campbell与旧金山组织

    [1]

    Bobbi Campbell成为与该术语相关的早期有记录的使用者之一,并参与了旧金山艾滋病患者组织,该组织与《丹佛原则》的发展有关。

  • 第二次全国艾滋病论坛与《丹佛原则》

    [1]

    在丹佛举行的第二次全国艾滋病论坛上的组织工作产生了《丹佛原则》,这是一份支持艾滋病毒/艾滋病感染者参与、自决和权利的声明。

产品与定位

一个以人民为主导的艾滋病毒/艾滋病权利和赋权运动,以尊严、能动性、自决以及有意义地参与照护、研究、教育和公共政策为中心。

营销活动

  • 2009丹佛原则项目

    United States

    全国艾滋病患者协会和POZ杂志的一项倡议,旨在让艾滋病毒社区重新承诺《丹佛原则》,增加协会成员,改善艾滋病毒预防和照护的倡导,并打击污名。

    结果. 可用的参考材料描述了该项目的目标,但没有提供记录在案的最终评估或可衡量的结果。

来源1 个来源

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