开放医学基金会

开放医学基金会（OMF）是一家总部位于美国的非营利组织，资助并协调针对肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）、纤维肌痛、治疗后莱姆病综合征和长新冠的生物医学研究。其工作针对历史上研究经费有限、临床认可不一致以及有效诊断或治疗方案相对较少的疾病。 OMF由Linda Tannenbaum于2012年创立，此前她的女儿在2006年患上ME/CFS。Tannenbaum的经历塑造了基金会强调患者和家庭参与、协作科学以及大幅增加公共和政府研究投资的必要性。该组织将自己定位为慈善研究平台，而非传统医疗服务提供者：它筹集资金、支持科学团队、促进研究者之间的合作，并向受影响社区传达研究发现。 OMF模式的核心特征之一是支持协作研究中心。基金会资助了与斯坦福大学、哈佛大学、蒙特利尔大学以及澳大利亚和瑞典的研究团队相关的研究中心和伙伴关系。这些合作的具体构成可能随时间变化，但总体目标是连接各国实验室研究人员、临床医生、数据科学家和患者社区。基金会的大部分资金来自患者和家庭，因为传统资助机制未能充分解决这些疾病。 OMF支持的科学项目涵盖了广泛的生物学问题。据报道，研究领域包括免疫细胞和免疫基因活性、肌肉和其他组织生物学、患者家族模式、线粒体功能、代谢改变、血细胞密度和变形性，以及严重ME/CFS患者的全基因组分析。该组织还支持或宣传了开发更客观诊断工具的努力，包括涉及纳米针血液检测的研究。长期计划包括潜在治疗方法的多中心临床试验，但研究计划和试验计划不应被解释为干预有效的证据。 2018年，基金会收到匿名Pineapple Fund捐赠的约500万美元比特币。这笔捐款在ME/CFS研究慈善领域意义重大，增强了OMF支持实验室和合作项目的能力。此处未包含此报告捐款之外的财务细节，因为需要单独验证的来源和时间段信息。 OMF还运营旨在加强研究参与和医学教育的基础设施。其StudyME患者注册表旨在帮助研究人员识别和招募潜在研究参与者。基金会与Bateman Horne中心共同维护医学教育资源中心，这是一个在线资源，旨在帮助临床医生了解ME/CFS和其他复杂慢性疾病的诊断和管理。 基金会的公开领导层包括首席执行官兼总裁Linda Tannenbaum，以及遗传学家Ron Davis担任科学顾问委员会主席。总体而言，OMF的定位结合了疾病导向的慈善、国际研究协调、以患者为中心的筹款，以及将新兴生物医学知识转化为临床医生和患者可用的信息。它不是一个AI平台或商业医疗品牌；其核心身份是非营利研究资助和教育组织。

开放医学基金会由Linda Tannenbaum于2012年创立，她的女儿在2006年患上肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征。Tannenbaum的经历促使她创建了一个专注于提高对ME/CFS的科学理解和增加研究资源的组织。该基金会是在患者和倡导者认为ME/CFS在医学界部分领域未被充分认识，且政府和机构研究支持不足的背景下成立的。 OMF发展为一个慈善资助和协调组织，而非商业医疗公司。其方法是筹集捐款，特别是来自患者和家庭的捐款，并将其用于协作生物医学项目。基金会支持了与斯坦福大学、哈佛大学、蒙特利尔大学以及澳大利亚和瑞典研究团队相关的研究中心和伙伴关系。这种国际结构旨在减少碎片化，鼓励研究ME/CFS不同生物学方面的研究人员共享方法、数据和发现。 基金会和公开报道中描述的研究组合包括T细胞行为和免疫基因、肌肉和其他组织、受ME/CFS影响的家庭、线粒体活动、代谢改变以及血细胞的物理特性。其中一项工作研究了纳米针技术是否有助于区分ME/CFS患者和健康对照者的血液。其他项目包括对一组严重ME/CFS患者进行全基因组测序。这些项目反映了OMF强调识别可测量的生物学异常和开发更客观的诊断方法。 一个显著的资助事件发生在2018年，OMF收到匿名Pineapple Fund捐赠的约500万美元比特币。这笔捐赠成为该基金会最引人注目的筹款里程碑之一，并说明了私人慈善在支持倡导者认为资金不足的领域研究中的作用。基金会还讨论了可能治疗的多中心试验计划，尽管计划、实验室发现和研究假设与已证实的临床疗效不同。 除了直接研究资助外，OMF还建立了支持性基础设施。其StudyME注册表帮助研究人员寻找潜在研究参与者，而与Bateman Horne中心共同维护的医学教育资源中心为处理ME/CFS及相关复杂慢性疾病的临床医生提供教育材料。这些活动将基金会的作用从资助者扩展到研究网络建设者和医学信息提供者。 OMF的疾病范围包括ME/CFS、纤维肌痛、治疗后莱姆病综合征和长新冠。纳入长新冠反映了基金会对重叠机制和持续性感染后疾病的兴趣，而其既定工作仍与ME/CFS密切相关。Linda Tannenbaum被认定为该组织的首席执行官兼总裁。遗传学家Ron Davis领导其科学顾问委员会。该基金会仍然是一个活跃的非营利研究组织，但现有参考资料并未建立每个项目、人员任命或机构伙伴关系的完整时间线。

• 2018

  Pineapple Fund进行重大比特币捐赠

  [1]Open Medicine Foundationen.wikipedia.org

  与Pineapple Fund相关的匿名捐赠者向OMF捐赠了约500万美元的比特币。

• 2012

  开放医学基金会成立

  [1]Open Medicine Foundationen.wikipedia.org

  Linda Tannenbaum创立OMF，作为专注于ME/CFS及相关慢性疾病生物医学研究的非营利组织。

• 2006

  Linda Tannenbaum的女儿患上ME/CFS

  [1]Open Medicine Foundationen.wikipedia.org

  Tannenbaum的家庭经历后来成为创立开放医学基金会的动力。

• 国际协作研究网络发展

  [1]Open Medicine Foundationen.wikipedia.org

  OMF支持与北美、澳大利亚和瑞典机构相关的协作中心和研究团队。

一个以患者为中心的医学研究基金会，加速对ME/CFS及相关未被充分理解的慢性疾病的协作性国际研究。

• 医学研究资助

  协作研究中心

  OMF资助并协调研究ME/CFS及相关疾病的协作生物医学研究中心。据报道，工作涉及斯坦福大学、哈佛大学、蒙特利尔大学以及澳大利亚和瑞典的研究地点。这些中心汇集实验室科学家、临床医生和疾病专家，研究免疫、遗传、代谢、线粒体、组织和血液相关机制。

• 患者注册表

  StudyME

  StudyME是OMF维护的患者注册表，旨在帮助研究人员识别ME/CFS及相关疾病研究的潜在参与者。它作为研究基础设施而非治疗产品，支持招募和连接受影响社区与科学项目。

• 医学教育

  医学教育资源中心

  与Bateman Horne中心共同维护，医学教育资源中心提供教育材料，旨在帮助医疗专业人员了解ME/CFS和其他复杂慢性疾病的诊断和管理。

• 2018Pineapple Fund比特币筹款支持

  International

  OMF收到匿名Pineapple Fund捐赠的约500万美元比特币。这笔捐款支持了基金会在ME/CFS及相关疾病方面的更广泛研究资助使命。

  结果. 这笔捐赠成为该组织公开报道的主要筹款里程碑。

  来源

• 采用协作、患者资助的研究模式战略

  背景

  ME/CFS及相关疾病历来面临有限的研究资金和医疗认可不一致。OMF开发了一种以患者和家庭捐款以及研究机构间协作为中心的模式。

  采取的行动

  基金会资助多机构研究中心，通过StudyME支持患者参与，并向临床医生和受影响社区传达科学和医学信息。

  后续影响

  该模式将OMF的研究网络扩展到北美、澳大利亚和瑞典，但参考资料未提供科学或临床结果的完整评估。

  来源

• 扩大研究相关性至相关感染后疾病战略

  背景

  OMF的研究范围包括可能与ME/CFS具有共同生物学或临床特征的疾病，包括纤维肌痛、治疗后莱姆病综合征和长新冠。

  采取的行动

  基金会支持或资助这些疾病领域的研究，同时保持ME/CFS作为核心焦点。

  后续影响

  更广泛的范围使OMF能够参与关于复杂慢性病和感染后疾病的讨论，但现有来源未记录单独的品牌重塑或重组。

  来源

1. 1Open Medicine Foundationen.wikipedia.org
2. 2Open Medicine Foundation official websiteomf.ngo