国家唐氏综合征协会

国家唐氏综合征协会（NDSS）是一家美国非营利倡导和支持组织，服务于唐氏综合征患者及其家庭、教育工作者、雇主、朋友和相关社区。其工作结合公共教育、社区项目、政策倡导和旨在促进社会包容和人权的倡议。NDSS将其使命描述为成为所有唐氏综合征个体的领先人权组织。 该组织由Betsy Goodwin和Arden Moulton在Goodwin的女儿Carson于1978年出生时患有唐氏综合征后成立。创始人发现父母缺乏实用信息和支持，因此创建了一个全国性组织，专注于改善资源和公众理解。NDSS于1979年获得官方非营利地位。 其项目围绕几个广泛领域组织。国家政策中心致力于影响唐氏综合征患者的立法和公共政策问题。国家好友步行计划提供了一个基于社区的平台，用于庆祝唐氏综合征患者并提高认识。公众意识倡议旨在用更积极的唐氏综合征表现取代负面或过时的表现。社区项目为个人、家庭、教育工作者和其他公众提供信息与资源。 NDSS还运营可见性和意识倡议，包括一年一度的时代广场视频展示，庆祝唐氏综合征患者。该展示被描述为在一个小时的节目中展示来自世界各地约500名个体。通过其倡导工作，该组织支持了解决唐氏综合征患者面临障碍的立法，包括2021年提出的《夏洛特·伍德沃德器官移植歧视预防法案》。该拟议立法旨在防止在州和联邦层面的器官移植决策中对唐氏综合征患者的歧视。 2023年，NDSS与美泰合作推出首个代表唐氏综合征患者的芭比娃娃，将该组织的包容工作扩展到主流消费品领域。该合作旨在扩大代表性，并为儿童提供更多样化的游戏和可见性形式。 NDSS还参与了关于残疾人沟通方式的公共讨论。2019年1月，它主办了一场由Christine Ashby主持的关于辅助沟通的免费网络研讨会。该主题一直存在争议，因为批评者认为对照研究通常表明，辅助者而非不说话的个体可能对打字信息负责。该网络研讨会引起了怀疑者的批评，他们认为推广辅助沟通与循证实践不一致。这一事件说明了残疾倡导组织在平衡公民权利视角、生活经验和科学证据时可能面临的更广泛紧张关系。 NDSS仍然专注于唐氏综合征患者的倡导、教育、代表性和社区支持。现有参考资料未确定当前总部、详细财务概况或指定的现任执行领导层。

国家唐氏综合征协会源于唐氏综合征儿童家庭对信息和支持的实际需求。Betsy Goodwin的女儿Carson于1978年出生时患有唐氏综合征。Goodwin和Arden Moulton发现父母获得可靠资源的机会有限，因此组织了一个全国性机构来解决这一差距。NDSS于1979年获得官方非营利地位。 自成立以来，该组织发展出超越家庭援助的角色。它寻求教育公众了解唐氏综合征，鼓励接受，并改善唐氏综合征患者生活、学习、工作和参与的社会条件。其既定愿景是一个唐氏综合征患者能够改善生活质量、追求抱负并成为受欢迎社区中有价值成员的世界。 NDSS的主要项目领域包括国家政策倡导、社区意识和筹款、公共教育以及直接信息资源。国家政策中心旨在通过立法和政策工作实现系统性变革。国家好友步行计划提供了一种可识别的社区活动形式，用于庆祝唐氏综合征患者并提高认识。公众意识倡议侧重于更积极和包容的描绘，而社区项目则向家庭和其他利益相关者分发信息和实用资源。 该组织的可见性工作包括一年一度的时代广场视频展示。该活动在显眼的公共场合突出唐氏综合征患者，并被描述为在一个小时的展示中庆祝来自世界各地约500名参与者。此类倡议通过将代表性和公众认可作为其倡导模式的一部分，补充了NDSS的政策工作。 一个值得注意的立法优先事项是2021年提出的《夏洛特·伍德沃德器官移植歧视预防法案》。NDSS支持该措施，因为担心唐氏综合征患者在器官移植决策中可能面临歧视。该倡议反映了该组织对平等待遇、公民权利和消除制度障碍的更广泛重视。 NDSS还通过与商业公司的合作追求代表性。2023年，它与美泰合作推出首个代表唐氏综合征患者的芭比娃娃。该合作将残疾代表性带入高度可见的儿童产品类别，并将NDSS的包容工作扩展到传统非营利传播之外。 该组织偶尔因其公开呈现的主题而受到批评。2019年1月，NDSS举办了一场由Christine Ashby主持的关于辅助沟通的网络研讨会。批评者，包括持怀疑态度的评论者，认为该方法缺乏足够的科学支持，并且辅助者可能无意中生成归因于不说话的个体的信息。争议涉及倡导该方法是否将公民权利框架置于循证沟通实践之上。 所提供的来源未提供当前总部、完整官员名单、财务数据或后期组织发展的详细说明。尽管如此，NDSS仍被认定为一个活跃的美国组织，其持续的公共角色集中于唐氏综合征患者的人权、政策倡导、教育、社区参与和代表性。

• 2023

  芭比娃娃代表性合作

  [1]National Down Syndrome Societyen.wikipedia.org

  NDSS与美泰合作推出首个代表唐氏综合征患者的芭比娃娃。

• 2021

  器官移植歧视立法

  [1]National Down Syndrome Societyen.wikipedia.org

  《夏洛特·伍德沃德器官移植歧视预防法案》提出，其既定目标是防止在器官移植决策中对唐氏综合征患者的歧视。

• 2019

  辅助沟通网络研讨会

  [1]National Down Syndrome Societyen.wikipedia.org

  NDSS提供了一场由Christine Ashby主持的关于辅助沟通的免费公开网络研讨会。

• 1979

  获得官方非营利地位

  [1]National Down Syndrome Societyen.wikipedia.org

  国家唐氏综合征协会获得官方非营利地位。

• 1978

  确定创始需求

  [1]National Down Syndrome Societyen.wikipedia.org

  Carson Goodwin出生时患有唐氏综合征后，她的父母Betsy Goodwin和Arden Moulton发现家庭可获得的资源和支持有限，促使创建了一个全国性组织。

一个全国性人权和倡导组织，结合政策行动、公共教育、社区支持和代表性倡议，为唐氏综合征患者服务。

• 政策倡导

  国家政策中心

  NDSS的政策倡导项目致力于影响唐氏综合征患者的立法和系统性变革。其议程涉及平等待遇、公民权利以及可能限制参与公共机构和服务的障碍。

• 社区意识项目

  国家好友步行计划

  国家好友步行计划是一项以社区为导向的倡议，庆祝唐氏综合征患者，同时提高公众意识。它为当地社区提供了参与、认可和倡导的共同形式。

• 公共教育

  公众意识倡议

  这些倡议旨在以积极和包容的方式向公众展示唐氏综合征。它们支持NDSS挑战刻板印象和鼓励更广泛接受唐氏综合征患者的目标。

• 信息与支持服务

  社区项目

  NDSS社区项目向个人、家庭、教育工作者、同事和其他公众提供有关唐氏综合征的信息和资源。

• 代表性与意识活动

  时代广场视频展示

  一年一度的时代广场视频展示在高度可见的公共展示中突出唐氏综合征患者。该活动被描述为在一个小时的展示中庆祝来自世界各地约500人。

• 2019

  对辅助沟通网络研讨会的批评

  NDSS举办了一场关于辅助沟通的网络研讨会，该方法受到研究人员和怀疑者的批评，他们认为辅助者可能影响或撰写打字信息。评论者质疑将该方法作为权利问题呈现是否对循证沟通研究重视不足。

  来源

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• 2023芭比娃娃代表性合作

  International

  NDSS与美泰合作推出首个代表唐氏综合征患者的芭比娃娃，促进儿童产品中的残疾代表性。

  来源
• 国家好友步行计划

  United States

  一个社区项目，旨在表彰和庆祝唐氏综合征患者，同时鼓励公众意识和参与。

  来源
• 年度时代广场视频展示

  United States · International participants

  一个定期的公众意识展示，突出唐氏综合征患者，促进接受和包容。

  结果. 该展示被描述为每年展示来自世界各地约500名个体。

  来源

• 2023

  合作推出代表唐氏综合征的芭比娃娃新品

  背景

  NDSS通过意识倡议和伙伴关系寻求更广泛地代表唐氏综合征患者。

  采取的行动

  NDSS与美泰合作推出首个代表唐氏综合征患者的芭比娃娃。

  来源

• 2021

  支持器官移植歧视立法其他

  背景

  NDSS将唐氏综合征患者在器官移植决策中可能面临的歧视视为政策关切。

  采取的行动

  该组织支持2021年提出的《夏洛特·伍德沃德器官移植歧视预防法案》，该法案寻求在州和联邦层面提供保护。

  来源

1. 1National Down Syndrome Societyen.wikipedia.org
2. 2National Down Syndrome Society official websitendss.org