全国儿童癌症协会

全国儿童癌症协会（NCCS）是一家总部位于伊利诺伊州贝尔维尔的美国慈善组织。它通过旨在减轻诊断、治疗和长期康复带来的实际和情感负担的项目，支持癌症儿童、他们的父母和照护者以及儿童癌症幸存者。其工作涉及医院或保险覆盖的直接医疗之外的需求，包括交通、紧急家庭开支、家庭导航、教育和生存规划。 该组织源于马克和卡罗尔·斯托尔兹的经历，他们遇到了一个家庭在儿童晚期霍奇金淋巴瘤骨髓移植中面临的财务和医疗障碍。这对夫妇与马克的父亲阿尔文·斯托尔兹一起，在得知儿童可能因家庭无法负担相关费用而被拒绝可能挽救生命的治疗后，创立了NCCS。在早期，该慈善机构专注于帮助资助骨髓移植、供体搜索和骨髓采集程序。据报道，其第一年的筹款支持了大约8到12例移植。 随着骨髓移植变得更加成熟且保险覆盖扩大，NCCS将注意力转向其他阻碍持续护理的障碍。其交通援助基金帮助家庭前往治疗并维持肿瘤科预约。紧急援助基金可以在孩子住院或家庭需要长期搬迁时，帮助支付紧急非医疗费用，如住房付款、处方药、车辆维修、保险共付额和其他日常必需品。家庭支持计划将家庭与个案经理联系起来，提供个性化指导、情感支持、倡导协助和转介。 NCCS还为不再接受积极治疗的人运营项目。Beyond the Cure为儿童癌症幸存者提供教育材料、长期护理转介、处理治疗可能产生的晚期影响的工具，以及通过Beyond the Cure大使奖学金计划提供奖学金机会。这反映了该组织的更广泛观点，即儿童癌症在治疗结束后很长时间内影响健康、教育、财务和家庭生活。 该组织还在收到捐赠的过量化疗药物并了解到俄罗斯肿瘤机构对药物的需求后，开展了一项国际药物分发工作。其全球外展计划与美国制药公司合作，向发展中国家的医院分发救命药物。该计划将NCCS的工作扩展到美国家庭之外，同时仍专注于儿科癌症护理。 NCCS的愿景是让所有癌症儿童都能生存并茁壮成长。其当前模式结合了直接经济援助、个案管理、教育资源、幸存者服务和国际药物支持，而不是作为医院或癌症治疗提供者运营。

NCCS是在马克和卡罗尔·斯托尔兹于1986年圣诞节期间去医院探望一位朋友后成立的。该患者患有4期霍奇金淋巴瘤，需要骨髓移植，但她的家庭无法承担该手术的费用。移植病房主任解释说，医院曾拒绝过那些家庭无法支付治疗费用的儿童。这次经历让斯托尔兹夫妇看到了医疗能力与家庭获得或负担护理能力之间的差距。 马克·斯托尔兹的职业背景是珠宝行业，他开始调查癌症儿童家庭面临的财务和后勤问题。在医院经历大约六个月后，他和卡罗尔在马克的父亲阿尔文的加入下，成立了全国儿童癌症协会。早期的筹款包括与电话营销机构的合作，该组织在第一年能够资助大约8到12例骨髓移植。 NCCS很快发现了保险无法可靠覆盖的其他移植相关费用，包括供体搜索和骨髓采集。因此，它将援助范围扩大到移植本身之外。随着时间的推移，骨髓移植成为一种更标准的癌症治疗方法，保险公司也越来越多地覆盖相关程序。NCCS随后将其使命转向仍然阻碍家庭维持治疗的费用，如旅行、住宿、餐饮和其他家庭开支。 在该组织成立第六年时，一家制药公司提供了多余的化疗药物用于捐赠。俄罗斯一家肿瘤机构对儿童药物的需求表明，短缺不仅限于美国。这些情况促使NCCS建立了其全球外展计划，该组织称其为第一个专门针对儿科癌症的药物捐赠计划。该计划与美国制药公司合作，将捐赠的药物运往发展中国家的医院。 米歇尔·赫特莱因领导全球外展计划长达24年。她自己的癌症经历让她理解了可靠儿科肿瘤资源的需求，特别是在低收入和中等收入国家。该计划成为NCCS更广泛支持模式的一部分，该模式也发展到认识到家庭在治疗期间面临的情感和导航挑战。个案经理提供个性化协助、倡导指导和转介，而不是将组织的角色局限于直接支付。 NCCS后来将重点扩展到生存问题。Beyond the Cure计划是为可能面临晚期影响、持续医疗需求、教育中断和治疗后财务挑战的儿童癌症幸存者创建的。其资源包括晚期影响治疗工具、长期护理转介、教育材料和奖学金计划。连同交通和紧急援助，这些服务使NCCS成为一个长期支持组织，涵盖诊断、治疗、缓解和癌症后的生活。

• 1987

  NCCS成立

  [1]National Children's Cancer Societyen.wikipedia.org

  马克和卡罗尔·斯托尔兹与马克的父亲阿尔文·斯托尔兹在遇到一个家庭无法负担所需骨髓移植费用后，成立了全国儿童癌症协会。

• 1987

  早期移植援助开始

  [1]National Children's Cancer Societyen.wikipedia.org

  该组织利用早期筹款在第一年帮助资助了大约8到12例儿科骨髓移植。

• 支持扩展到移植相关费用

  [1]National Children's Cancer Societyen.wikipedia.org

  当保险公司不能持续覆盖这些费用时，NCCS开始帮助骨髓供体搜索和采集程序。

• 全球外展计划成立

  [1]National Children's Cancer Societyen.wikipedia.org

  在收到多余的化疗药物并了解到俄罗斯一家肿瘤机构的需求后，NCCS创建了一个专注于儿科癌症的药物捐赠计划。

• 生存服务发展

  [1]National Children's Cancer Societyen.wikipedia.org

  NCCS建立了Beyond the Cure，为儿童癌症幸存者提供晚期影响信息、长期护理转介、教育资源和奖学金支持。

一个以患者和家庭为中心的慈善机构，专注于儿童癌症带来的非医疗、经济、情感、教育和长期需求。

• 经济援助

  交通援助基金

  为与旅行相关的费用提供经济帮助，使儿童能够持续参加癌症治疗和随访预约。该计划解决了即使有医疗可用也可能中断护理的交通障碍。

• 紧急经济援助

  紧急援助基金

  为子女住院或需要长期搬迁的家庭提供支持。符合条件的需求可能包括住房付款、处方药、车辆维修、共付额和其他基本生活费用。

• 家庭服务

  家庭支持计划

  将家庭与个案经理联系起来，在整个癌症旅程中提供一对一的情感支持、倡导指导、个性化导航和转介。

• 生存服务

  超越治愈

  通过教育资源、长期护理转介、可能的晚期影响信息和奖学金机会，在治疗后支持儿童癌症幸存者。该计划围绕幸存者持续的健康、教育和个人需求设计。

• 国际药物捐赠

  全球外展计划

  与美国制药公司合作，向发展中国家的医院分发捐赠的救命药物，重点是改善获得儿科癌症治疗的机会。

1. 1National Children's Cancer Societyen.wikipedia.org
2. 2National Children's Cancer Society official websitechildren-cancer.org