国家脑肿瘤协会
国家脑肿瘤协会是一家美国非营利组织，通过研究资助、患者服务、公共政策倡导和社区动员来支持受脑肿瘤影响的人们。
最近更新 2026年8月25日
AI 爬虫读取
1次请求
1家公司- Anthropic1
- 词条页
- 1
- 争议页
- 0
- JSON · MD
- 0
- 首次读取
- 2026年11月4日
- 最近读取
- 2026年11月4日
统计自 2026年10月28日 · 数据来自本站服务器日志
概览
国家脑肿瘤协会（NBTS）是一家美国非营利组织，专注于脑肿瘤和脑癌社区。它支持患有良性和恶性脑肿瘤的人、幸存者、照护者和失去亲人的家庭，同时致力于加速科学发现并改善围绕诊断、治疗、临床研究和支持性护理的政策环境。该组织将其使命描述为投资、动员和团结脑肿瘤社区，以发现治愈方法、提供有效治疗，并为患者和护理伙伴发声。 NBTS在多个相关领域运作。其研究项目强调转化和临床工作，旨在将实验室发现转化为治疗方法。资助重点包括精准医学、免疫疗法、肿瘤代谢、DNA损伤反应网络、创新临床试验设计以及生活质量研究。该组织强调了涉及胶质母细胞瘤、少突胶质细胞瘤、星形细胞瘤、脑膜瘤、髓母细胞瘤、非典型畸胎样/横纹肌样瘤、弥漫性中线胶质瘤、弥漫性内生性脑桥胶质瘤和室管膜瘤的工作。它还通过其研究圆桌会议项目召集研究人员、临床医生、政府机构、生命科学公司、投资者、患者和倡导者，以解决试验入组、影像终点、反应标准和儿科研究中外部对照的使用等障碍。 NBTS报告已向脑肿瘤研究投入超过4000万美元。其引用的科学贡献包括支持与IDH突变胶质瘤和1p/19q共缺失相关的研究、参与GBM AGILE的开发以及协调标准化脑肿瘤影像指导。除了拨款外，其脑肿瘤投资基金是一个独立的创投慈善工具，将捐赠者支持的资金投资于开发潜在脑肿瘤疗法或技术的生物技术、制药和医疗器械公司。 面向患者的工作包括个性化支持和导航、教育资源、关于标准治疗和临床试验的信息以及虚拟同伴支持小组。该组织为一般脑肿瘤支持、照护者和悲伤提供单独的论坛。其MyTumorID倡议促进生物标志物检测和临床试验意识，解释分子信息如何影响诊断、治疗计划和试验资格。 倡导是NBTS身份的另一个核心部分。该组织维持一个全国性的倡导者网络，并致力于联邦研究资金、医疗保健可及性、可负担性、差异、临床试验可及性和患者保护。其年度“前往国会山”活动将患者、照护者、研究人员和临床医生带到华盛顿特区与立法者会面。其他活动包括虚拟的“从你的州倡导”计划、行动警报、研究倡导者培训以及对两党BRAIN法案的支持。NBTS还参与了与《21世纪治愈法案》、《儿童癌症STAR法案》、国家癌症研究所的胶质母细胞瘤治疗网络以及联邦对儿童和成人脑癌研究的支持相关的努力。该组织仍然是一个全国性的倡导和支持机构，而不是商业产品品牌。
沿革
国家脑肿瘤协会作为一个全国性的非营利组织应运而生，以应对脑肿瘤患者面临的医疗、社会和政策挑战。三十多年来，它从一个倡导和支持组织发展成为一个广泛的平台，将患者和家庭与研究人员、临床医生、政府机构、生物技术公司、制药公司和其他倡导团体联系起来。 研究一直是其发展的一个决定性部分。NBTS资助了旨在产生临床有用发现而非局限于基础研究的科学工作。其项目支持了对肿瘤生物学、分子分类、治疗耐药性、免疫疗法、代谢、临床试验方法和生活质量的研究。该组织将其研究支持与涉及1p/19q共缺失和IDH突变胶质瘤的发现以及GBM AGILE（一种针对胶质母细胞瘤的自适应平台试验）的创建联系起来。它还协调了朝着标准化脑肿瘤影像协议的工作。在后来的几年里，其研究策略越来越强调能够推动有希望的发现通过开发管道的合作伙伴关系。 从2011年开始，NBTS加强了其联邦政策计划。其倡导工作集中在国立卫生研究院和国家癌症研究所的投资、国防部研究计划、临床试验可及性、医疗保健可负担性、保险网络充分性以及对患者和护理伙伴的保护。该组织维持着一个庞大的志愿者网络，并提供培训、行动警报和患者参与研究倡导的机会。其年度“前往国会山”活动成为将个人经历直接带给国会议员的可见机制，而“从你的州倡导”则通过虚拟会议扩展了这项工作。 该组织参与了多项立法和机构倡议。它倡导了《21世纪治愈法案》和《儿童癌症STAR法案》，包括后者后来的重新授权。它致力于恢复儿科脑肿瘤作为国防部同行评审癌症研究计划中的合格主题，并支持患者倡导者参与拨款审查。2021年，NBTS的倡导促成了国家癌症研究所胶质母细胞瘤治疗网络的启动。它还支持了Project HOPE和Project GBM CARE，这些合作项目旨在解决高级别胶质瘤中的分子异质性。 NBTS通过导航、教育材料、同伴小组和针对生物标志物检测的活动扩大了其以患者为中心的工作。2020年，它帮助与国际脑肿瘤联盟共同发起了《脑肿瘤患者权利法案》，并支持了一项单独的《胶质母细胞瘤权利法案》努力。2022年，它倡导洛莫司汀（一种用于胶质母细胞瘤护理的治疗药物）的制造商继续参与医疗保险。该组织还越来越多地解决差异、可负担性、网络充分性和试验可及性问题。 其当代模式结合了四个相互加强的功能：资助和协调研究、帮助患者和照护者应对疾病、动员公众支持和立法行动，以及召集能够消除科学和临床瓶颈的利益相关者。脑肿瘤投资基金通过将捐赠者支持的资金投资于开发医疗器械和潜在疫苗、细胞、基因或其他治疗技术的公司，增加了创投慈善的组成部分。因此，NBTS作为一个全国性的社区机构运作，而不是一个传统的消费品牌。
- 2025
强调BRAIN法案和可及性优先事项
[2]NBTS的公共政策议程强调了BRAIN法案、研究资金、可负担性、差异、意识和临床试验可及性。
- 2024
患者导航活动增加
[2]NBTS报告称其个性化支持和导航服务的互动量大幅增长。
- 2022
倡导医疗保险获取洛莫司汀
[2]NBTS倡导在制造商于2021年撤回后，将胶质母细胞瘤药物洛莫司汀重新纳入美国医疗保险计划。
- 2021
胶质母细胞瘤治疗网络倡导
[2]NBTS的倡导帮助支持了国家癌症研究所创建一个旨在加速胶质母细胞瘤药物开发的协调联盟。
- 2020
《脑肿瘤患者权利法案》发布
[2]NBTS和国际脑肿瘤联盟合作制定了一个患者权利框架，描述了受脑肿瘤影响人群的优先事项。
- 2018
《儿童癌症STAR法案》成为法律
[2]NBTS支持通过了《儿童癌症STAR法案》，该法案后来被重新授权，将其条款延长至2028财年。
- 2017
研究圆桌会议项目推进跨部门协调
[2]NBTS的研究研讨会开始解决临床试验设计、影像终点、儿科外部对照以及神经肿瘤学中的其他障碍。
- 2016
儿科脑肿瘤恢复纳入国防部研究计划
[2]NBTS的倡导帮助将儿科脑肿瘤重新纳入同行评审癌症研究计划的合格主题，此前一年它们被移除。
- 2016
支持《21世纪治愈法案》
[2]该组织倡导了包括与严重疾病患者相关的监管和生物医学研究条款的立法。
- 2011
联邦倡导成为核心优先事项
[2]NBTS开始在其全国倡导工作中强调联邦研究投资、医疗保健可及性、护理提供和减少差异。
产品与定位
一个全国性的、以患者为中心的非营利组织，结合了脑肿瘤研究资助、科学协调、倡导以及对患者和护理伙伴的实用支持。
患者支持服务
个性化支持和导航
一项一对一的信息和导航服务，将患者、幸存者、照护者和家庭与训练有素的支持人员联系起来。该服务提供关于肿瘤类型、治疗标准、临床试验、支持团体和治疗中心的一般信息，同时帮助用户识别与诊断、治疗、生存或临终护理相关的额外资源。
教育和意识活动
MyTumorID
一项促进对生物标志物检测和临床试验机会理解的倡议。其教育材料、网络研讨会和临床医生讨论指南解释了分子信息如何影响肿瘤分类、治疗计划和研究的资格。
创投慈善
脑肿瘤投资基金
一个独立的创投慈善子公司，将捐赠者支持的资金投资于为脑肿瘤患者开发技术的生物技术、制药和医疗器械公司。其投资组合包括从事疫苗、细胞、基因治疗和设备方法的公司。
研究合作项目 · 2017
研究圆桌会议
一个召集平台，汇集政府、学术、工业、临床、患者和倡导利益相关者。研讨会侧重于实际的进展障碍，包括试验入组、影像终点、反应评估、儿科试验方法以及监管或临床开发挑战。
倡导活动
前往国会山
NBTS的年度华盛顿特区倡导活动，在脑肿瘤意识月期间举行。患者、照护者、研究人员、临床医生和志愿者与国会办公室会面，传达社区优先事项并寻求对研究和以患者为中心的政策的支持。
营销活动
品牌决策
2025
优先考虑BRAIN法案和患者可及性措施战略背景
NBTS确定了脑肿瘤研究投资、医疗保健可负担性、临床试验可及性以及社区独特需求认识方面的持续差距。
采取的行动
2025年公共政策议程强调了BRAIN法案、联邦研究资金、减少差异、可负担性、意识和试验可及性。
后续影响
这些优先事项成为该组织2025年联邦倡导活动的框架。
2022
倡导医疗保险获取洛莫司汀其他背景
洛莫司汀的制造商于2021年将该药物从美国医疗保险计划中撤回，引发了对一些胶质母细胞瘤患者获得标准治疗选择的担忧。
采取的行动
NBTS倡导制造商重新加入医疗保险。
后续影响
制造商重新加入了医疗保险计划，为符合条件的患者保留了可及性。
2021
倡导建立协调的胶质母细胞瘤药物开发网络战略背景
胶质母细胞瘤药物开发面临科学复杂性、研究活动分散以及将发现转化为有效疗法的困难。
采取的行动
NBTS领导了支持创建国家癌症研究所胶质母细胞瘤治疗网络的倡导工作。
后续影响
该网络作为一项全国性的合作努力启动，以加速胶质母细胞瘤治疗研究。
来源2 个来源
引用本词条: 请引用规范词条页。 /brand-wiki/national-brain-tumor-society · 编辑方针 · 词条如何编纂