澳大利亚多发性硬化症协会

澳大利亚多发性硬化症协会，通常称为澳大利亚多发性硬化症协会，是一家全国性的澳大利亚非营利组织，致力于改善受多发性硬化症影响的人们的生活。其工作结合了研究资助、政策倡导、社区代表以及与各州多发性硬化症组织的合作。该组织支持生活在澳大利亚的多发性硬化症患者及其家人、照护者和更广泛的支持网络。 该组织的根源可追溯到1956年成立的澳大利亚多发性硬化症协会，其首次全体会议于1957年2月举行。它是国际上最早成立的国家多发性硬化症协会之一，紧随美国、加拿大和英国的多发性硬化症组织之后。澳大利亚多发性硬化症协会于1975年注册为澳大利亚慈善实体。其国家角色围绕协调研究和倡导，同时与提供更直接服务的州和领地组织合作。 研究是澳大利亚多发性硬化症协会的核心。2004年，它成立了澳大利亚多发性硬化症研究协会作为附属研究分支。2020年6月，澳大利亚多发性硬化症研究协会并入澳大利亚多发性硬化症协会，成为一个完全整合的组织，由一位首席执行官和董事会管理。该组织将其研究议程描述为解决多发性硬化症的生物学基础、改善诊断和治疗、预测或预防疾病发作、修复受损细胞和神经组织，以及开发更好的症状管理和康复方法。 澳大利亚多发性硬化症协会资助个别研究人员和合作项目，包括国家研究基础设施和临床网络。其研究项目相关的活动包括澳大利亚多发性硬化症协会基因库和ANZgene联盟、澳大利亚多发性硬化症研究协会脑库、澳大利亚多发性硬化症研究协会临床试验网络、澳大利亚多发性硬化症纵向研究、蛋白质组学合作以及PrevANZ（一项维生素D和多发性硬化症预防试验）。该组织还支持生物样本库、登记处、小鼠模型、生物标志物开发、临床评估工具以及与进行性多发性硬化症潜在疗法相关的研究。 其倡导工作在个人、系统和协作层面开展。在个人层面，它支持受多发性硬化症影响的人们获取信息和援助。在系统层面，它与政府、立法者、服务提供者和公共机构就残疾政策、就业、医疗保健获取、药物和社区态度进行接触。在协作层面，它与残疾、慢性病、罕见病、神经和辅助技术组织合作。其提交的意见包括关于多发性硬化症患者大麻素监管和可及性的政策立场，以及对澳大利亚国家残疾就业战略制定的贡献。 澳大利亚多发性硬化症协会与四个主要的州级多发性硬化症机构合作：MS Limited（服务首都领地、新南威尔士州、维多利亚州和塔斯马尼亚州）、MS Queensland、MS Society SA/NT和西澳大利亚州的MSWA。它还与Rare Voices Australia等团体合作，并参与解决神经疾病、患者倡导、无障碍产品设计、辅助技术、慢性病和孤独问题的联盟。 在国际上，澳大利亚多发性硬化症协会参与多发性硬化症国际联合会、国际进行性多发性硬化症联盟、国际多发性硬化症遗传学联盟和MS Brain Health。它参与世界多发性硬化症日，这是由多发性硬化症国际联合会领导的国际意识和倡导倡议。通过这些关系，该组织将澳大利亚的研究和政策工作与全球改善多发性硬化症患者诊断、治疗、预防和生活质量的努力联系起来。截至2021年7月，该组织称澳大利亚有超过25,000人患有多发性硬化症……

澳大利亚多发性硬化症协会的机构历史始于1956年澳大利亚多发性硬化症协会的成立。其首次全体会议于1957年2月举行，使该澳大利亚组织成为世界上最早专门的多发性硬化症协会之一。它的出现紧随美国国家多发性硬化症协会、加拿大多发性硬化症协会和英国多发性硬化症协会的成立。澳大利亚运动的发展是为了满足患有一种当时仍知之甚少且治疗选择有限的疾病的人们的信息、支持、倡导和研究需求。 该组织于1975年在澳大利亚注册为慈善实体。随着时间的推移，澳大利亚多发性硬化症领域形成了联邦结构，州级机构提供大部分直接支持和服务交付，而国家组织则专注于协调、研究、国家倡导和代表。澳大利亚多发性硬化症协会与MS Limited、MS Queensland、MS Society SA/NT和MSWA合作，将国家政策和研究优先事项与澳大利亚不同地区受多发性硬化症影响的人们的经验联系起来。 研究在该组织的长期战略中变得越来越重要。2004年，澳大利亚多发性硬化症协会创建了澳大利亚多发性硬化症研究协会作为专门负责研究开发和资助的附属分支。研究项目从孤立的资助扩展到包括协作网络、生物资源、纵向研究和临床研究。其既定目标包括改善诊断和治疗、确定预测或预防多发性硬化症的方法、支持康复和症状管理，以及开发修复或再生因疾病受损的神经组织的方法。 研究组合包括澳大利亚多发性硬化症协会基因库和ANZgene联盟、澳大利亚多发性硬化症研究协会脑库、澳大利亚多发性硬化症研究协会临床试验网络、澳大利亚多发性硬化症纵向研究、蛋白质组学工作和PrevANZ（一项维生素D预防试验）。该组织还报告了对新研究方法、临床血液测试、评估工具、生物样本库、小鼠模型、生物标志物、登记处和专利的支持。这些成果反映了该组织作为资助者和召集者的角色，而不是药品或医疗器械的制造商。 2020年6月，澳大利亚多发性硬化症研究协会并入澳大利亚多发性硬化症协会，成为一个完全整合的组织，由一位首席执行官和董事会管理。整合使研究活动与该组织更广泛的倡导和社区使命保持一致。澳大利亚多发性硬化症协会将其中期和长期研究重点描述为理解触发多发性硬化症并造成进一步损害的生物学机制，而其短期工作包括临床研究，探索管理症状和残疾的替代方法。 澳大利亚多发性硬化症纵向研究提供了关于多发性硬化症对澳大利亚人身体、社会和经济影响的证据。这些证据支持倡导、服务规划和资金论证。该组织还支持了包括Ausimmune研究、可能区分复发性和进行性多发性硬化症的血液测试研究，以及探索与EB病毒和进行性多发性硬化症相关的潜在疗法的协作努力。 倡导是澳大利亚多发性硬化症协会发展的另一个核心部分。其方法包括协助个人、寻求对立法和政府或服务提供者政策的系统性改变，以及与代表残疾人、慢性病和罕见病患者的组织合作。政策提交涉及药物获取、大麻素的监管处理以及影响多发性硬化症患者的就业障碍等问题。该组织参与澳大利亚联盟，包括澳大利亚神经联盟、澳大利亚患者倡导联盟、无障碍产品设计联盟、全民辅助技术联盟、慢性病联盟、共同结束孤独和澳大利亚干细胞。 澳大利亚多发性硬化症协会也在全球多发性硬化症社区中运作。它与多发性硬化症国际联合会有关联，并参与世界多发性硬化症日。它是国际进行性多发性硬化症联盟的管理成员，并与国际多发性硬化症遗传学联盟和MS Brain Health有联系。这些关系使澳大利亚研究人员、倡导者和社区代表能够为国际优先事项做出贡献，特别是在进行性多发性硬化症、遗传学、临床标准、治疗获取和疾病意识方面。 如今，澳大利亚多发性硬化症协会将自己定位为一个全国性的协调、研究资助和倡导组织，而不是一个传统的商业品牌。其作用是加强澳大利亚的多发性硬化症研究生态系统，代表受多发性硬化症影响的人们的利益，并将社区与州级支持组织联系起来。该组织的工作涵盖科学发现、证据收集、政策制定、公共教育和国际合作。

• 2020

  研究分支并入澳大利亚多发性硬化症协会

  [1]MS Australiaen.wikipedia.org

  澳大利亚多发性硬化症研究协会成为澳大利亚多发性硬化症协会完全整合的一部分，由一位首席执行官和董事会管理。

• 2004

  澳大利亚多发性硬化症研究协会成立

  [1]MS Australiaen.wikipedia.org

  澳大利亚多发性硬化症协会成立了澳大利亚多发性硬化症研究协会作为附属研究分支。

• 1975

  注册为澳大利亚慈善机构

  [1]MS Australiaen.wikipedia.org

  澳大利亚多发性硬化症协会在澳大利亚注册为慈善实体。

• 1957

  首次全体会议

  [1]MS Australiaen.wikipedia.org

  澳大利亚多发性硬化症协会于2月举行了首次全体会议。

• 1956

  澳大利亚多发性硬化症协会成立

  [1]MS Australiaen.wikipedia.org

  该组织的前身澳大利亚多发性硬化症协会成立，成为早期国家多发性硬化症协会。

一个全国性的多发性硬化症社区组织，结合研究投资、公共政策倡导和澳大利亚各州多发性硬化症机构的协调，同时将澳大利亚的工作与国际多发性硬化症网络联系起来。

• 研究资助

  研究资助

  澳大利亚多发性硬化症协会资助个别研究人员、研究团队和更大的协作平台，涵盖诊断、治疗、预防、症状管理、康复、修复和再生。其资助模式旨在连接澳大利亚研究团体，并创造可能难以由孤立团队独立发展的能力。

• 研究和数据项目

  澳大利亚多发性硬化症纵向研究

  澳大利亚多发性硬化症纵向研究考察多发性硬化症对澳大利亚人的身体、社会和经济影响。其证据可为倡导、服务发展和关于多发性硬化症患者需求和成本的政策论证提供信息。

• 研究基础设施

  澳大利亚多发性硬化症研究协会脑库

  澳大利亚多发性硬化症研究协会脑库是该组织研究基础设施的一部分，支持需要捐赠神经组织的研究。澳大利亚多发性硬化症协会报告了增加意向表达和确认捐赠承诺的努力。

• 遗传学研究

  澳大利亚多发性硬化症协会基因库和ANZgene联盟

  这些相关的研究活动支持多发性硬化症的遗传和生物学研究。它们是澳大利亚多发性硬化症协会更广泛努力的一部分，旨在提高对疾病机制的理解，并确定与预测、预防和治疗相关的因素。

• 临床研究

  澳大利亚多发性硬化症研究协会临床试验网络

  临床试验网络帮助连接澳大利亚临床研究人员，并支持旨在评估与多发性硬化症相关的治疗、症状管理方法和其他干预措施的研究。

• 世界多发性硬化症日

  Australia · International

  澳大利亚多发性硬化症协会参与世界多发性硬化症日，这是由多发性硬化症国际联合会领导的国际意识和倡导倡议。活动在5月30日前后举行，旨在团结受多发性硬化症影响的人们，提高公众理解，并促进对多发性硬化症社区面临问题的行动。

  结果. 持续参与全球多发性硬化症意识和倡导平台。

  来源

• 2020

  将澳大利亚多发性硬化症研究协会并入澳大利亚多发性硬化症协会战略

  背景

  自2004年以来，澳大利亚多发性硬化症协会一直将澳大利亚多发性硬化症研究协会作为附属研究分支运营，而研究和国家倡导日益相互关联。

  采取的行动

  2020年6月，澳大利亚多发性硬化症研究协会并入澳大利亚多发性硬化症协会，成为一个完全整合的组织，由一位首席执行官和董事会管理。

  后续影响

  整合将该组织的研究、倡导和社区使命巩固在单一治理结构内。

  来源

1. 1MS Australiaen.wikipedia.org
2. 2MS Australia official websitemsaustralia.org.au