间皮瘤应用研究基金会
美国非营利组织,资助间皮瘤研究,支持患者和家庭,教育公众,并倡导公共研究投资。
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概览
间皮瘤应用研究基金会,通常称为Meso基金会,前身为MARF,是一家美国非营利组织,专注于间皮瘤,这是一种通常与石棉暴露相关的严重癌症。其既定使命是通过支持研究、加强患者和家庭资源、提高公众理解以及倡导政府资助,帮助将间皮瘤从一种致命疾病转变为可存活的状况。 该基金会成立于1999年,并于2000年获得免税地位,通过慈善支持运作,而非作为上市公司。其工作将研究资助与直接的社区和政策活动相结合。该组织资助旨在改善间皮瘤的理解、诊断、治疗和最终根除的临床和其他研究。根据2023年报告的信息,它已为临床研究提供了超过1150万美元。基金会还通过其年度国际恶性间皮瘤研讨会召集研究人员、临床医生、患者、倡导者和其他参与者,为讨论科学进展和患者需求创造论坛。 患者和家庭支持是该组织角色的另一个核心部分。基金会提供信息和支持服务,旨在帮助受间皮瘤影响的人们应对复杂疾病,并联系相关的医疗和倡导资源。其教育活动涉及疾病、与石棉暴露的关系、现有研究以及石棉相关疾病的更广泛公共卫生影响。 基金会还在华盛顿特区倡导增加政府对间皮瘤研究的支持。这一政策角色使其区别于纯粹的赠款慈善机构:它既寻求直接资助研究,也鼓励公共机构维持研究能力。其捐赠者基础反映了更广泛的间皮瘤社区及其周边机构。在源材料中,约65%的捐赠者是个人受间皮瘤影响的人,其余捐赠者包括制药公司、工会、原告和被告律师以及与石棉产品相关的公司。 因此,该组织的身份围绕疾病特定的非营利模式构建:研究资助、患者支持、公共教育和倡导被视为相互关联的活动。它不是消费产品品牌或商业医疗保健提供者。相反,Meso基金会充当受间皮瘤影响的人们以及参与石棉相关疾病的医学、科学、法律、劳工和政策社区的组织和资助组织。
沿革
间皮瘤应用研究基金会成立于1999年,是一个专注于间皮瘤的疾病非营利组织。该组织前身为MARF,现在通常称为Meso基金会。它于2000年获得免税地位,使其能够作为由捐赠支持的慈善组织运作。 从一开始,基金会就制定了多部分使命,而不是局限于单一形式的慈善活动。它资助旨在改善间皮瘤患者前景的研究,为患者和家庭提供支持服务,教育公众了解该疾病,并在华盛顿特区倡导政府资助间皮瘤研究。这种组合反映了该疾病与石棉暴露的密切关联,以及临床科学、患者护理、公众意识和公共政策进步的需要。 基金会的捐赠者基础包括与间皮瘤直接相关的人以及参与医疗保健、劳工、法律服务和石棉相关行业的组织。报告的捐赠者信息表明,个人受间皮瘤影响的人约占捐赠的65%,其余来自制药公司、工会、原告和被告律师以及制造石棉产品的公司。这种构成将组织与患者社区以及受石棉疾病影响的更广泛机构联系起来。 研究资助成为基金会长期贡献的可衡量部分。到2023年,该组织报告了超过1150万美元的临床研究资助。基金会还通过举办年度国际恶性间皮瘤研讨会确立了自己作为召集人的地位。该研讨会为研究人员、临床医生、倡导者和受影响的家庭提供了一个定期交流疾病信息的场所。 该组织后来的结构继续结合赠款、教育、支持和倡导。其董事会包括与主要学术和医疗机构相关的医生,以及法律和社区代表。基金会仍然是一个活跃的非营利品牌,而不是商业公司,其公共身份集中在消除间皮瘤作为致命疾病的目标上。
产品与定位
一个疾病特定的非营利组织,位于间皮瘤研究资助、患者支持、公共教育和倡导政府研究投资的交汇点。
研究慈善 · 1999
临床间皮瘤研究资助
基金会将慈善资源用于与间皮瘤相关的临床研究。其研究角色旨在支持对一种与石棉暴露密切相关的癌症的理解和治疗的进步。到2023年,该组织报告了超过1150万美元的资助临床研究。
患者支持 · 1999
患者和家庭支持服务
支持服务帮助间皮瘤患者及其家人查找信息并应对疾病的医疗、情感和倡导方面。源材料将患者支持确定为基金会的核心活动之一,但未提供详细的服务目录。
公共教育 · 1999
间皮瘤教育
基金会教育患者、家庭、专业人士和公众了解间皮瘤,包括疾病与石棉暴露的关系以及研究的重要性。教育补充了组织的研究和支持项目。
科学会议
国际恶性间皮瘤研讨会
年度国际恶性间皮瘤研讨会是基金会的主要召集项目。它将间皮瘤研究、临床、患者和倡导社区的成员聚集在一起,讨论科学进展和影响该疾病患者的问题。
品牌决策
2000
正式确立慈善非营利结构战略背景
该组织成立于1999年,随后于2000年获得免税资格。
采取的行动
它采用了慈善运营结构,通过该结构,捐赠可以支持研究、患者服务、教育和倡导。
后续影响
免税结构为其持续的非营利活动提供了基础。
来源2 个来源
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