美国狼疮基金会

美国狼疮基金会（LFA）是一个全国性的志愿健康组织，致力于改善受狼疮影响的人们的生活，并加速在更好的治疗和治愈方法方面取得进展。该组织成立于1977年，总部位于华盛顿特区，通过遍布美国各地的分会、办事处、附属机构和社区支持小组网络运作。其工作结合了医学研究、患者和照护者教育、直接支持、公众意识以及向政府和研究机构的倡导。 LFA的使命围绕解决与狼疮相关的科学和实际挑战，狼疮是一组慢性自身免疫性疾病，可能影响多个器官，且因人而异。该组织并非作为商业产品品牌运作，而是作为一个面向公众的非营利平台，服务于狼疮患者、其家庭、医疗专业人员、研究人员、政策制定者和捐赠者。其项目旨在满足近期生活质量需求和长期科学问题，涉及狼疮的病因、诊断、治疗和预防。 研究是基金会身份的核心部分。LFA通过向医学和学术机构的研究人员提供直接资助、努力扩大联邦和私人对狼疮研究的投资，以及帮助患者了解和寻找临床试验的项目来支持科学工作。其临床试验教育中心提供关于试验参与、研究术语以及患者在评估研究时可能考虑的问题的信息。基金会的研究策略将资助与倡导相结合，旨在加强整个狼疮研究生态系统，而不是仅依赖一种干预措施。 教育和支持通过该组织的网站、经过医学审查的信息材料、转介、健康教育服务以及国家狼疮资源中心提供。资源中心是在2016年进行的全国需求评估后开发的，旨在将受狼疮影响的人们与可靠、可获取的信息以及情感或实际支持联系起来。LFA还开发了英语和西班牙语的教育材料，内容涵盖不同人生阶段和受众，包括儿童、青少年、照护者和医疗专业人员。其全国网络和健康教育服务将信息扩展到正式临床环境之外，帮助人们解决关于症状、治疗、医疗保健获取和研究参与的问题。 倡导是LFA模式的另一个决定性部分。该组织与狼疮活动家、国会议员、联邦机构、州立法机构、研究资助者以及制药和生物技术行业的代表合作。其倡导议程寻求增加对生物医学研究的公共投资，加强将狼疮视为健康优先事项的认识，以及改善患者和照护者体验的政策。基金会还利用公众意识项目来解释这种疾病，并纠正公众对狼疮的有限理解。 “为终结狼疮而行走”是LFA的标志性筹款和意识项目。社区活动为患者、家庭、志愿者和支持者提供了聚集的机会，同时为研究、教育、倡导和支持项目筹集资金。该组织的“了解狼疮”多媒体活动同样旨在通过公共教育和捐赠媒体曝光来提高对狼疮及其影响的认识。 LFA是一个慈善组织，根据美国国内税收法典第501(c)(3)条享有免税地位。在参考材料中，它也被认定为BBB认证慈善机构，并获得慈善导航的高度评价。因此，其公共身份基于非营利服务、信誉、社区动员和疾病倡导，而非商业销售。该基金会仍然活跃并面向全国，其当前角色侧重于将受狼疮影响的人们与可信赖的信息和支持联系起来，同时推进研究和公共政策。

美国狼疮基金会成立于1977年，是一个全国性的志愿健康组织，致力于满足狼疮患者的需求。从一开始，该基金会就建立了一种将患者服务与推进医学理解相结合的模式。其全国结构包括分会、办事处和支持小组，旨在将中央组织与美国各地的当地社区联系起来。 随着时间的推移，LFA从传统的患者信息服务扩展到更广泛的研究和倡导机构。其研究项目支持医学机构的研究人员，并促进联邦机构和私营部门研究组织的额外投资。基金会还创建了帮助患者理解临床研究并识别潜在相关试验的机制。这种方法反映了狼疮研究的困难，其中科学不确定性、多样的疾病表现和患者参与的需求都影响着进展的速度。 教育和支持成为该组织工作的另一个主要支柱。LFA为患者、家庭、照护者和医疗专业人员提供疾病信息、实用工具、转介和指导。其公共材料以通俗易懂的语言解决狼疮相关问题，并包括针对不同年龄组和生活情况的内容。该组织还提供英语和西班牙语的信息，扩大了对不同语言需求社区的访问。 2016年，LFA进行了一项全国狼疮需求评估，以检查患者、照护者和医疗专业人员的需求。该评估为建立国家狼疮资源中心提供了信息。该中心作为一个集中平台，提供可信赖的信息、教育资源、项目和支持。它代表了向更协调的数字和服务导向模式的转变，人们可以在不依赖当地医疗或非营利联系人的情况下找到信息和支持。 LFA的倡导工作与其研究和教育活动同步发展。该组织动员狼疮活动家，并与国会、联邦机构、州立法机构和研究利益相关者沟通。其倡导寻求增加对生物医学研究和教育的资助，承认狼疮为公共卫生优先事项，以及响应受疾病影响者经历的政策。基金会将倡导视为补充私人资助和影响狼疮研究更广泛资助环境的一种方式。 公众意识和筹款也成为LFA国家身份的重要组成部分。“为终结狼疮而行走”提供了一个定期的社区活动，参与者通过该活动筹集资金、提高知名度，并表达对受狼疮影响者的支持。“了解狼疮”通过多媒体传播扩展了意识工作，旨在提高公众对该疾病的理解。这些项目将捐赠者参与与该组织的研究、教育、支持和倡导使命联系起来。 该基金会是美国的一家501(c)(3)慈善组织。其非营利地位和慈善评估构成其公共信誉的一部分，而其全国网络使其能够既作为集中信息来源，又作为基于社区的支持系统运作。如今，LFA仍然专注于改善受狼疮影响者的生活质量、扩大可靠教育和支持的获取、增加研究投资，并最终帮助解决狼疮的科学原因和开发更有效的治疗方法。

• 2016

  进行全国需求评估

  [1]Lupus Foundation of Americaen.wikipedia.org

  LFA对狼疮患者、照护者和医疗专业人员的需求进行了全国性评估，帮助塑造了后来的教育和支持举措。

• 1977

  基金会成立

  [1]Lupus Foundation of Americaen.wikipedia.org

  美国狼疮基金会成立，作为一个全国性的志愿健康组织，专注于狼疮研究、教育、支持和倡导。

• 建立国家狼疮资源中心

  [3]National Resource Center on Lupuslupus.org

  基金会创建了国家狼疮资源中心，作为经过医学审查的信息、项目和支持资源的集中来源。

• “为终结狼疮而行走”在全国扩展

  [4]Walk to End Lupus Nowlupus.org

  “为终结狼疮而行走”成为基金会标志性的社区筹款和意识项目，将当地活动与全国研究、教育、支持和倡导工作联系起来。

一个全国性的非营利狼疮组织，结合研究资助、可信的健康信息、社区支持、公众意识、筹款和政府倡导。

• 健康信息和支持平台

  国家狼疮资源中心

  国家狼疮资源中心是LFA的集中信息和支持服务。它组织关于狼疮、治疗、症状、带病生活、照护和医疗导航的经过医学审查的材料。该中心旨在帮助患者和家庭找到可靠信息，同时也为医疗专业人员和寻求情感或实际支持的人提供资源。

• 临床研究教育

  临床试验教育中心

  临床试验教育中心帮助受狼疮影响的人理解临床研究。其资源解释研究术语，为潜在参与者确定问题和考虑因素，并提供临床试验搜索工具。该中心支持知情决策，但不取代患者医疗团队的建议。

• 筹款和社区意识项目

  为终结狼疮而行走

  “为终结狼疮而行走”是一个基于社区的筹款和意识项目。参与者、家庭、志愿者和支持者在当地活动中聚集，以提高狼疮的知名度，并为基金会的研究、教育、支持和倡导活动筹集资金。该计划还为受狼疮影响的人提供了一个建立社区的公共环境。

• 公众意识活动

  了解狼疮

  “了解狼疮”是LFA的多媒体公共教育项目。它旨在提高对狼疮的认识，传达该疾病的影响，并鼓励更广泛的公众理解和支持。该活动使用捐赠媒体和意识信息，作为基金会提高狼疮可见度的更广泛努力的一部分。

• 为终结狼疮而行走

  United States

  LFA的标志性筹款和意识倡议利用社区步行活动将受狼疮影响的人、他们的家庭、志愿者和捐赠者聚集在一起。收益支持研究、教育、支持和倡导，同时这些活动为这种常常被误解的疾病提供了本地知名度。

  结果. 该计划成为社区参与、筹款和公众意识的定期全国平台。

  来源
• 了解狼疮

  United States

  这个多媒体活动传达关于狼疮及其影响的基本信息，旨在提高公众认识，并鼓励对受影响的个人和家庭的支持。

  结果. 该活动通过捐赠媒体和广泛的意识信息扩大了LFA公共教育工作的覆盖范围。

  来源

• 2016

  利用全国需求评估重塑患者资源战略

  背景

  LFA进行了一项全国性评估，以更好地了解狼疮患者、照护者和医疗专业人员的需求。

  采取的行动

  该组织利用评估结果作为建立国家狼疮资源中心和加强集中教育和支持服务的基础。

  后续影响

  资源中心成为LFA面向公众的教育和支持基础设施的核心部分。

  来源

1. 1Lupus Foundation of Americaen.wikipedia.org
2. 2Lupus Foundation of America official websitelupus.org
3. 3National Resource Center on Lupuslupus.org
4. 4Walk to End Lupus Nowlupus.org
5. 5KNOW LUPUSlupus.org