超越乳腺癌生活
超越乳腺癌生活是一家美国非营利组织,为患者和照护者提供乳腺癌信息、教育、同伴支持、热线服务和社区项目。
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概览
超越乳腺癌生活(LBBC)是一家美国全国性501(c)(3)非营利组织,致力于帮助受乳腺癌影响的人们应对诊断、治疗、康复、生存和转移性疾病。该组织总部位于宾夕法尼亚州巴拉辛维德,靠近费城,为被诊断患有乳腺癌的人及其照护者和家人提供服务。其工作将经过医学审查的信息与个人支持相结合,体现了该组织旨在成为根据每个人具体情况量身定制的高接触式援助来源的目标。 LBBC由放射肿瘤学家Marisa Weiss于1991年创立,最初主要依靠志愿者在Weiss家中运营。该组织随后发展成为全国性的乳腺癌教育和支持提供者。Jean A. Sachs于1996年成为其首位执行董事,并于2008年被任命为首席执行官。在Sachs的领导下,LBBC扩大了其员工队伍、项目、筹款和全国影响力。 LBBC的服务模式包括广泛的在线信息库、教育出版物、会议、社区活动、乳腺癌热线、由训练有素的志愿者进行的外展服务,以及通过有限数量的当地生活质量补助金提供的经济援助。其教育内容涵盖乳腺癌的不同阶段和类型,包括转移性乳腺癌和三阴性乳腺癌,并考虑到可能经历护理差异或障碍的群体的需求。该组织支持了关于种族和民族少数群体、年轻女性、女同性恋、男同性恋和双性恋者以及其他在一般乳腺癌资源中可能未被充分反映的社区的工作。 一个医学顾问委员会帮助指导该组织教育材料的准确性和相关性。LBBC还参与了需求评估和合作项目,旨在确定特定患者群体特有的实际、情感和信息问题。其在转移性乳腺癌方面的工作包括加入转移性乳腺癌联盟、为转移性疾病患者和照护者举办年度会议,以及一项早期需求评估项目,该评估考察了IV期乳腺癌患者的担忧。后来对三阴性乳腺癌的评估探讨了对特定诊断资源的需求,并报告了受访者中恐惧、焦虑和担忧情绪升高。 筹款和公众参与是LBBC品牌的重要组成部分。其最著名的定期活动始于费城艺术博物馆的户外瑜伽聚会,后来被称为“Yoga Unites for Living Beyond Breast Cancer”、“Yoga 4 Living Beyond Breast Cancer”和“Yoga on the Steps”等名称。2016年更名为“Reach & Raise”。该活动结合了体育活动、社区参与、筹款以及获取健康和健身信息的机会。LBBC还在乳腺癌宣传月期间组织了年度蝴蝶舞会,并与商业伙伴合作进行公益筹款,包括2005年与Goody的合作。 LBBC主要是一个服务和教育组织,而不是商业产品品牌。其品牌承诺在于在整个乳腺癌经历中提供可获取、值得信赖、包容和情感支持性的指导。该组织在财务管理、问责制、透明度和患者教育材料方面获得了认可,包括多次获得慈善导航员的四星评级,以及美国家庭医生学会颁发的《Getting Connected》出版物奖项。LBBC仍然是一个活跃的全国性乳腺癌支持组织,但当前领导层细节、现有运营规模和当前项目名称应在其官方网站上核实。
沿革
超越乳腺癌生活由放射肿瘤学家玛丽莎·韦斯于1991年创立,她致力于改善被诊断患有乳腺癌的人们可获得的信息和支持。早期组织在韦斯家中运营,严重依赖志愿者。其初始模式侧重于帮助患者了解他们的疾病和治疗,同时认识到乳腺癌诊断的情感、社会和实践影响。 琼·A·萨克斯于1996年成为LBBC的首位执行董事。她后来于2008年成为首席执行官,并引导了一段机构增长时期。在她的指导下,LBBC从一个小型组织发展成为一个全国性的非营利组织,拥有更广泛的员工结构、更大的筹款运作和更全面的服务。该组织将其方法描述为“高接触”:不仅仅是提供一般公共信息,而是旨在将人们与与其诊断、生活状况、治疗阶段和支持需求相关的资源联系起来。 该组织的主要活动包括维护在线信息资源、制作教育出版物、运营乳腺癌热线、组织会议和社区活动,以及培训或协调外展志愿者。许多志愿者有乳腺癌的个人经历,使组织能够用同伴视角补充临床信息。LBBC还为费城地区被诊断患有乳腺癌的人提供有限数量的Cis B. Golder生活质量补助金。 LBBC历史上反复强调包容性。该组织支持关于种族和民族少数群体经历的研究和需求评估,并为非裔美国人和拉丁裔患者制作了材料。它还解决了女同性恋、男同性恋和双性恋者的需求,这些人的家庭和护理关系可能面临歧视或其他障碍。与年轻女性的合作包括由疾病控制和预防中心支持的需求评估和外展,以及与年轻生存联盟合作举办针对受乳腺癌影响的年轻女性的活动。 LBBC对转移性乳腺癌形成了重要关注。它获得了“无声之声:晚期(转移性)乳腺癌需求评估调查”的支持,该调查于2006年发表,帮助记录了IV期疾病患者特有的问题。该组织后来加入了转移性乳腺癌联盟,并开始为转移性患者和照护者组织会议。它还在2013-2014年对三阴性乳腺癌患者进行了需求评估。这项工作表明对特定诊断信息的需求,并确定了受访者中大量的恐惧、焦虑和担忧。 公共活动帮助LBBC在其教育服务之外获得可见性。2002年,琼·萨克斯和瑜伽教练詹妮弗·谢尔特在费城艺术博物馆组织了第一次户外瑜伽筹款活动。尽管下雨,早期聚会吸引了约100人。到2015年,费城活动已增长到超过2300名参与者,并通过在美国其他城市的相关聚会得到扩展。该活动使用了几个名称,然后在2016年重新推出为“Reach & Raise”。LBBC还在乳腺癌宣传月期间举办蝴蝶舞会,表彰参与研究、临床护理、倡导和志愿者工作的人们。 该组织利用合作伙伴关系和创意媒体来扩展其教育使命。2005年,其与Goody的“舒适与事业”合作将特别标记的发刷销售与对LBBC的捐赠联系起来。它还与摄影师Jean Karotkin合作,基于《身体与灵魂》——一本受乳腺癌影响的女性肖像和故事集——制作了一个数字演示。这些项目将个人经历和可见性与医学教育并置。 LBBC因其组织问责制和患者材料质量而获得认可。慈善导航员多次授予其财务管理四星评级,并根据参考材料,从2012年起授予其问责制和透明度评级。出版物《Getting Connected》获得了美国家庭医生学会颁发的患者教育材料卓越奖。当前的高管领导层、现有项目规模以及引用历史来源之后的任何变化都需要通过LBBC的官方渠道进行核实。
- 2016
瑜伽筹款活动更名为“Reach & Raise”
[1]该组织的标志性户外瑜伽筹款活动采用了“Reach & Raise”名称。
- 2015
发布LGBT聚焦教育出版物
[1]LBBC出版了《乳腺癌聚焦:作为女同性恋、男同性恋或双性恋者获得所需护理》。
- 2013
三阴性乳腺癌需求评估开始
[1]LBBC在2013-2014年期间对三阴性乳腺癌患者进行了需求评估。
- 2008
琼·A·萨克斯成为首席执行官
[1]萨克斯在担任执行董事后担任首席执行官职务。
- 2005
转移性乳腺癌需求评估获得资助
[1]LBBC为“无声之声”晚期或转移性乳腺癌需求评估获得资金,该评估于2006年发表。
- 2002
发起户外瑜伽筹款活动
[1]LBBC在费城举办了首次户外瑜伽筹款活动,后来与“Yoga on the Steps”和“Reach & Raise”相关联。
- 1996
任命首位执行董事
[1]琼·A·萨克斯成为LBBC的首位执行董事。
- 1991
组织成立
[1]放射肿瘤学家玛丽莎·韦斯在美国创立超越乳腺癌生活。
产品与定位
一个高接触、医学信息丰富的非营利支持组织,将实用的乳腺癌教育与同伴联系、热线援助、社区项目以及对服务不足或代表性不足的患者群体的关注相结合。
数字教育
在线乳腺癌信息库
LBBC的网站提供教育材料,旨在帮助人们了解乳腺癌的诊断、治疗、康复、生存和转移性疾病。内容设计实用且易于获取,经过医学审查,并关注不同患者群体的需求。
支持服务
乳腺癌热线
该热线将受乳腺癌影响的人们与信息和支持联系起来。它是LBBC更广泛的高接触服务模式的一部分,补充了在线资源、出版物、同伴外展和会议。
教育出版物
《建立联系》
《建立联系:非裔美国人超越乳腺癌生活》是一份针对非裔美国人社区的文化聚焦教育出版物,涉及乳腺癌信息和支持。它获得了美国家庭医生学会颁发的患者教育材料卓越奖。
教育出版物
《我们庆祝明天》
《我们庆祝明天:拉丁裔超越乳腺癌生活》是一份双语或西班牙语聚焦的资源,涉及拉丁裔乳腺癌幸存者的经历和支持需求。
教育出版物 · 2015
《乳腺癌聚焦》
《乳腺癌聚焦:作为女同性恋、男同性恋或双性恋者获得所需护理》涉及可能影响被诊断患有乳腺癌的LGBT人群的护理、沟通、家庭和歧视问题。
经济援助
Cis B. Golder生活质量补助金
这些补助金为费城地区被诊断患有乳腺癌的人提供有限的经济援助和支持服务。它们旨在解决生活质量需求,而不是作为商业产品。
营销活动
- 2016“Reach & Raise”
United States
LBBC将其既定的基于瑜伽的筹款项目更名为“Reach & Raise”,保留了该活动结合运动、社区、乳腺癌意识、筹款和健康信息获取的特点。
结果. 更名后的活动延续了该组织主要的公共筹款传统;所提供的来源中未指定后续结果。
- 2005“舒适与事业”
United States
LBBC与Goody合作开展了一项公益营销计划,涉及特殊颜色的发刷和通过拍卖提供的名人签名刷子。
结果. 该合作伙伴关系为乳腺癌教育筹集了资金,并宣传了LBBC的使命;所提供的材料指出,特殊刷子收益的百分之四被捐赠。
- 2004《身体与灵魂》数字档案
Global digital audience
LBBC与摄影师Jean Karotkin合作,基于受乳腺癌影响的女性肖像和故事创建了一个在线展览和档案。
结果. 该项目扩展了幸存者经历的可见性,并使肖像和伴随的故事可供原始书籍之外的观众访问。
- 2002台阶上的瑜伽
Philadelphia · United States
LBBC的标志性户外筹款和社区活动始于费城艺术博物馆附近的一小时瑜伽课,随后是早餐和健康与健身博览会。该活动后来以相关名称出现,包括“Yoga Unites for Living Beyond Breast Cancer”和“Yoga 4 Living Beyond Breast Cancer”。
结果. 该活动从首次雨天聚会的约100名参与者增长到2015年费城超过2300名参与者,并在美国其他城市也举办了相关活动。
品牌决策
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