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负责任遗传学委员会

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负责任遗传学委员会是一个非营利性公共利益组织,专注于生物技术的社会、伦理、环境和公民自由影响。

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概览

负责任遗传学委员会(CRG)是一个美国非营利性公共利益组织,于1983年在马萨诸塞州剑桥市成立。它在生物技术、生物伦理、公民自由、环境保护和公共政策的交汇处发挥了独特作用。CRG并非作为商业生物技术公司运营,而是作为一个倡导、研究、教育和公共辩论组织。其核心关切是,基因技术的评估不仅应考虑技术可行性或商业潜力,还应考虑其对人权、平等、民主决策、公共安全和生态系统的影响。 CRG出现于重组DNA研究、基因工程、生殖技术和生物武器政策日益突出的时期。该组织是早期公开警告现代基因技术若缺乏有效公众监督可能带来社会和安全风险的公共声音之一。1985年,它组织了一次国会简报会,讨论基因工程生物武器的潜在危险。次年,它为美国科学促进会召集了一个关于相关风险的小组。其工作有助于将科学治理与军备控制和公共问责联系起来。弗朗西斯·博伊尔被要求起草关于限制基因工程的立法,这一活动为1989年《生物武器反恐法案》的政策环境做出了贡献。 该组织还与反对人类生殖系工程联系在一起。它提出了最早针对改变可遗传人类遗传物质的全面、有科学依据的公共利益立场之一。在公民权利领域,CRG记录了基因歧视案例,并为后来的基因非歧视保护(包括2008年联邦《基因信息非歧视法案》)奠定了知识和倡导基础。其工作将基因信息视为隐私和平等问题,而不仅仅是医学或研究资产。 CRG将这些关切转化为教育和组织项目。它制定了《基因权利法案》,出版了《转基因食品公民指南》,支持反对基因工程作物基因流向非基因工程种子系统的“安全种子运动”,并组织了一次美国会议,审查法医DNA数据库和刑事司法中的种族差异。2010年,它领导了一场成功撤销加州大学伯克利分校一项有争议的学生基因检测项目的运动。2011年,它领导的倡导活动促成了加州《加州基因信息非歧视法案》的颁布,将基因隐私和非歧视保护扩展到人寿保险、残疾保险、长期护理保险以及贷款、抵押贷款等相关领域。 CRG还出版了《基因观察》,被描述为美国第一本致力于监测生物技术社会、伦理和环境后果的杂志。该出版物涵盖转基因食品、生物武器、基因隐私和歧视、生殖技术和人类克隆。此外,CRG还发布了关于生物技术、种族与遗传学、遗传解释、转基因生物以及祖先DNA检测和隐私的选集和指南。这些出版物反映了其更广泛的战略,即为非专业受众提供可访问的工具,以参与通常由科学家、公司、律师和政府机构主导的辩论。 该组织的既定原则强调可理解的大众信息、公众对技术发展和部署决策的有意义参与,以及新技术应满足真正的社会需求。CRG认为,仅靠技术无法解决根源于贫困、种族主义或其他结构性不平等的问题。该组织的历史贡献也已在关于公共利益生物技术倡导发展的学术研究中得到讨论。现有参考资料以过去时描述CRG,并未确立其当前的运营结构,因此其目前的法律和运营状况应谨慎对待。

沿革

负责任遗传学委员会于1983年在马萨诸塞州剑桥市成立,是一个关注遗传和生物技术创新公共后果的非营利组织。其成立反映了人们日益增长的担忧,即重组DNA、基因工程、生殖技术及相关领域的发展速度超过了民主机构评估其风险的能力。CRG的方法将科学分析与公民自由倡导相结合,并坚持认为有关生物技术的问题应向公众开放,而不是局限于实验室、公司或政府机构。 该组织最早的工作领域之一是生物武器政策。1985年,CRG组织了一次关于基因工程生物武器潜在危险的国会简报会。1986年,它为美国科学促进会组织了一个小组讨论类似问题。这些活动使该组织成为生物技术安全影响辩论的早期参与者。弗朗西斯·博伊尔被要求起草限制基因工程的立法,CRG的工作与导致1989年《生物武器反恐法案》的更广泛立法进程相关。 CRG后来成为人类生殖系工程的著名公共利益批评者。它被描述为第一个制定全面、基于科学的反对改变可遗传人类遗传物质立场的组织。这一立场将生殖遗传学的技术问题与同意、代际权利、不平等以及优生学滥用的可能性联系起来。该组织还收集了基因歧视的案例。这些工作为后来的法律保护(包括2008年联邦《基因信息非歧视法案》)提供了知识和倡导基础。 教育和公众参与是CRG方法的主要部分。它创建了《基因权利法案》和《转基因食品公民指南》,同时支持“安全种子运动”,旨在减少基因工程作物向非基因工程种子系统的基因流动。CRG还组织了一次关于法医DNA数据库和刑事司法中种族差异的美国会议,将基因识别、监控、种族和不平等待遇的关切结合起来。 该组织积极参与州和机构运动。2010年,它领导了一场成功撤销加州大学伯克利分校有争议的学生基因检测项目的运动。2011年,它领导了一场与加州CalGINA颁布相关的运动。该法律将基因隐私和非歧视保护扩展到人寿保险、残疾保险、长期护理保险、抵押贷款、贷款等相关领域。这些运动表明CRG倾向于将基因信息视为公民权利和消费者保护问题,而不仅仅是医学或科学问题。 CRG的出版计划扩大了其影响力。它出版了《基因观察》,被认定为美国第一本致力于监测生物技术社会、伦理和环境后果的杂志。该出版物涉及转基因食品、生物武器、基因隐私和歧视、生殖技术和人类克隆。CRG还发布了选集,包括《生物技术时代的权利与自由》、《种族与基因革命:科学、神话与文化》、《遗传解释:意义与胡说》、《我们生活中的生物技术》和《转基因骗局》。其面向消费者的工作包括《祖先DNA检测与隐私:消费者指南》。 在这些活动中,CRG阐述了三个反复出现的原则:人们应获得关于技术创新的清晰易懂的信息;公众应能参与有关技术发展和实施的决定;技术应回应社会需求,而不是被视为贫困、种族主义或其他结构性不平等的自动解决方案。其公共利益贡献在后来的生物技术倡导叙述中被讨论,包括关于科学创新、商业权力和民主监督之间关系的学术研究。现有参考资料以过去时态描述该组织,并未提供足够信息来验证其当前运营、领导层或法律地位。

  • 2011

    CalGINA倡导运动

    [1]

    CRG领导了一场与加州保护措施颁布相关的运动,该措施涵盖了额外的基因隐私和歧视形式。

  • 2010

    伯克利学生基因检测运动

    [1]

    CRG领导了一场成功撤销加州大学伯克利分校有争议的学生基因检测项目的运动。

  • 2008

    联邦基因非歧视保护

    [1]

    《基因信息非歧视法案》在多年的倡导后成为法律,其中CRG对基因歧视的记录构成了知识基础的一部分。

  • 2006

    《基因观察》获得独立出版社认可

    [1]

    《基因观察》在通讯类中获得了Utne独立出版社奖的总体卓越奖。

  • 1989

    《生物武器反恐法案》

    [1]

    CRG早期的立法倡导和关于基因工程限制的工作与围绕该法案的政策环境相关。

  • 1986

    美国科学促进会关于生物技术和生物武器风险的小组

    [1]

    CRG为美国科学促进会组织了一个关于基因工程安全影响的小组。

  • 1985

    关于工程生物武器的国会简报会

    [1]

    CRG组织了一次国会简报会,审查基因工程生物武器的潜在危险。

  • 1983

    负责任遗传学委员会成立

    [1]

    CRG在马萨诸塞州剑桥市成立,是一个专注于生物技术社会伦理影响的非营利组织。

产品与定位

一个公共利益生物技术和生物伦理组织,倡导民主监督、公民自由、环境责任以及在基因技术的开发和使用中防止歧视。

  • 杂志和生物技术监测出版物 · 1983

    《基因观察》

    《基因观察》是CRG的期刊,致力于生物技术的社会、伦理、环境和公民自由后果。其报道涵盖转基因食品、生物武器、基因隐私和歧视、生殖技术和人类克隆。该出版物为组织提供了持续进行公共教育和政策批评的平台,并于2006年在通讯类中获得了Utne独立出版社奖的总体卓越奖。

  • 公共政策框架

    《基因权利法案》

    《基因权利法案》是一个教育和倡导框架,提出了在基因技术的开发和使用中保护隐私、自主、平等和其他权利的原则。它体现了CRG努力使复杂的生物技术政策为普通受众所理解,并将遗传学视为民主权利和科学进步的问题。

  • 消费者教育指南

    《转基因食品公民指南》

    本指南旨在帮助公众了解转基因食品,并参与有关其生产、监管、标签和环境影响的辩论。它反映了CRG强调清晰信息和公众参与生物技术决策的重点。

  • 隐私和消费者指南

    《祖先DNA检测与隐私:消费者指南》

    作为面向消费者的资源出版,本指南解决了与祖先DNA检测相关的隐私问题。它扩展了CRG长期以来对基因信息的收集、解释、披露和潜在滥用的关注。

营销活动

  • 2011CalGINA运动

    California · United States · Insurance and financial services

    CRG领导倡导加州立法,将基因隐私和非歧视保障扩展到额外领域,包括人寿保险、残疾保险、长期护理保险、抵押贷款、贷款及相关活动。

    结果. CalGINA在加州颁布,扩大了州基因非歧视保护的范围。

  • 2010加州大学伯克利分校学生基因检测运动

    United States · Higher education · Genetic testing

    CRG反对加州大学伯克利分校一项有争议的学生基因检测项目,提出对同意、隐私以及教育环境中基因检测治理的担忧。

    结果. 该运动成功导致该项目被撤销。

  • 安全种子运动

    United States · Agricultural biotechnology policy

    CRG支持“安全种子运动”,该运动专注于避免或减少基因工程作物向非基因工程种子系统的基因流动。

    结果. 现有材料未指明明确的最终结果。

品牌决策

  • 2011

    倡导扩大加州基因保护战略

    背景

    CRG寻求将基因隐私和非歧视原则扩展到现有保护范围之外。

    采取的行动

    它领导了一场支持CalGINA颁布的运动。

    后续影响

    加州颁布了立法,将保护扩展到额外的保险、贷款、抵押贷款及相关领域。

  • 2010

    撤销伯克利学生基因检测的运动战略

    背景

    CRG挑战了加州大学伯克利分校一项涉及学生基因检测的项目,将问题视为隐私、同意和负责任的机构治理问题。

    采取的行动

    该组织领导了一场反对该项目的公开运动。

    后续影响

    该项目被成功撤销。

来源1 个来源

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