加拿大血友病协会

加拿大血友病协会（CHS）是一个全国性的加拿大非营利组织，致力于为血友病和其他遗传性出血性疾病患者提供服务。该协会由Frank Schnabel于1953年在蒙特利尔创立，最初是一个连接医生和血友病患者的支持组织。随着时间的推移，它发展成为一个由省级分会组成的全国性联合会，并成为获取治疗、患者教育、公众意识、血液安全政策和医学研究的重要倡导者。 该协会最初的身份以血友病为中心，这是一组遗传性疾病，由于特定凝血因子缺乏，血液无法正常凝固。随着治疗的改进和组织对受影响社区需求的更广泛理解，其范围扩大到包括血管性血友病、血小板功能紊乱、罕见因子缺乏和其他遗传性出血性疾病。这一更广泛的职责反映在该组织后来使用“Bleeding Disorders Canada”这一名称上，而加拿大血友病协会仍然是历史上确立的名称和身份。 CHS通过加拿大每个省份的分会运作。国家组织总部设在蒙特利尔，而省级分会由各自的董事会管理。分会网络支持当地同伴团体、教育、倡导、家庭服务以及与医疗专业人员的联系。该组织还报告了分布在加拿大各地的大量志愿者基础，并与世界血友病联合会保持密切联系。 CHS公共历史的一个重要部分是参与加拿大的受污染血液危机。在20世纪80年代，血友病患者和其他血液制品使用者通过受污染的血液和血浆衍生品感染了HIV和丙型肝炎。CHS批评了捐赠血液检测和管理方面的失误，并后来参与了调查危机原因和后果的Krever调查。该协会是代表通过受污染血液或血液制品感染HIV的人的组织之一，并为他们寻求法律赔偿和问责。 研究支持是另一项核心活动。CHS资助并支持旨在改善治疗、了解出血性疾病的社会心理影响以及推进长期治疗或治愈研究的项目。与该协会相关的项目包括“治愈之梦研究项目”、“CHS-辉瑞关爱至治愈研究项目”、“CHS-诺和诺德加拿大社会心理研究项目”和“CHS-拜耳-ADVANCE加拿大研究项目”。该组织还为患有遗传性出血性疾病的加拿大人提供学术奖学金。 2026年2月，首席执行官Sarah Ford宣布，母组织将更名为“Bleeding Disorders Canada”。这一提议的变更旨在代表该组织服务的更广泛的遗传性出血性疾病，而不仅仅是血友病。截至2026年，董事会主席为Emil Wijnker。CHS的持续角色是一个以患者为中心的全国性倡导和支持组织，在影响加拿大出血性疾病社区的临床、社会、研究和公共政策问题上开展工作。

加拿大血友病协会由Frank Schnabel于1953年在蒙特利尔成立，作为一个连接医生和血友病患者的支持团体。其创建反映了在血友病治疗较为有限、家庭往往缺乏协调指导的情况下，对组织化患者援助、医疗信息和相互支持的需求。 该组织在成立后的第一个十年内扩展到魁北克以外。1957年，Joyce Rosenthal创立了安大略省分会，随后1959年成立了魁北克省分会。到1969年，加拿大每个省都有活跃的CHS分会。这一分会结构成为该协会全国运营模式的基础，允许地方董事会和志愿者满足区域需求，同时参与全国性的倡导和教育网络。 随着二十世纪后期疗法的改进，该协会的角色得以拓宽。其工作日益涵盖经典血友病以外的疾病，包括血管性血友病、血小板功能紊乱和罕见因子缺乏。这一变化既反映了诊断的进步，也认识到患有较少见遗传性出血性疾病的人也需要信息、专业护理、同伴支持和在卫生政策讨论中的代表。 CHS在20世纪80年代的受污染血液危机期间变得尤为突出。血友病和相关疾病患者使用的血液和血浆衍生品受到污染，使接受者暴露于HIV和丙型肝炎。该协会挑战了加拿大血液系统的失误，包括对捐赠血液的检测和监督不足。其倡导构成了更广泛患者运动的一部分，寻求承认、公共问责、改进安全标准和对感染者的赔偿。 该协会在20世纪90年代开始的Krever调查期间继续这项工作，该调查审查了加拿大血液供应的管理。1993年，CHS是代表通过受污染血液或血液制品感染HIV的人的九个组织之一。其参与将受影响患者的经历与调查对机构责任、监管和公共卫生决策的审查联系起来。 在倡导的同时，CHS制定了一个持续的研究支持计划。其举措涉及治疗开发、治愈可能性以及患有遗传性出血性疾病的心理和社会影响。已命名的项目包括“治愈之梦研究项目”、“CHS-辉瑞关爱至治愈研究项目”、“CHS-诺和诺德加拿大社会心理研究项目”和“CHS-拜耳-ADVANCE加拿大研究项目”。该协会还通过为患有遗传性出血性疾病的加拿大学生的奖学金支持教育机会。 该组织在蒙特利尔设有全国总部，并拥有由各自董事会管理的十个省级分会网络。它与世界血友病联合会保持密切联系，并依靠工作人员、分会领导、医疗保健关系和志愿者在加拿大各地提供服务。2026年，首席执行官Sarah Ford宣布提议将母组织更名为Bleeding Disorders Canada。这一变更旨在表明该组织服务于更广泛的社区，而不仅仅是血友病。Emil Wijnker在该时期被确定为董事会主席。历史性的CHS身份仍然与加拿大出血性疾病支持、患者权利、更安全的血液系统和研究的全国运动相关联。

• 2026

  宣布更广泛的Bleeding Disorders Canada身份

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  首席执行官Sarah Ford宣布，母组织将采用Bleeding Disorders Canada名称以反映更广泛的职责。

• 1993

  参与Krever调查

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  CHS在调查加拿大血液系统期间代表通过受污染血液或血液制品感染HIV的人。

• 1980

  受污染血液危机期间的倡导

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  在感染影响出血性疾病社区后，CHS批评了血液和血液制品检测和监督方面的失误。

• 1969

  实现全国省级覆盖

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  所有加拿大省份都有活跃的加拿大血友病协会分会。

• 1959

  魁北克省分会成立

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  随着组织继续正式化其省级结构，魁北克省分会成立。

• 1957

  安大略省分会成立

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  Joyce Rosenthal创立了安大略省分会，扩展了该协会的全国分会网络。

• 1953

  组织在蒙特利尔成立

  [1]Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org

  Frank Schnabel创立了加拿大血友病协会，作为一个连接医生和血友病患者的支持组织。

一个全国性的患者倡导和支持组织，为受血友病和其他遗传性出血性疾病影响的加拿大人提供服务，结合社区服务、教育、公共政策倡导、血液安全工作和研究资助。

• 支持服务

  患者和家庭支持服务

  CHS为受血友病和其他遗传性出血性疾病影响的人提供全国性的同伴支持、家庭援助、信息共享和社区联系框架。服务通过省级分会提供，旨在帮助个人应对终身出血状况的实际、社会和情感后果。

• 教育和倡导

  教育和公众意识

  该协会传播有关遗传性出血性疾病、治疗、患者需求和公共卫生政策的信息。其意识工作还帮助向公众和决策者解释血友病、血管性血友病、血小板功能紊乱和罕见因子缺乏等疾病。

• 医学研究支持

  研究资助项目

  CHS支持旨在改善治疗和推进治愈研究的研究。其已命名的举措包括“治愈之梦”项目、“辉瑞关爱至治愈”项目、“诺和诺德加拿大社会心理研究项目”和“拜耳-ADVANCE加拿大研究项目”。

• 奖学金

  学术奖学金

  该组织为患有遗传性出血性疾病的加拿大人提供学术奖学金。这些奖学金是其更广泛努力的一部分，以支持教育机会并减少慢性出血状况患者面临的障碍。

• 1993

  Krever调查代表

  在受污染血液危机后的调查中，CHS是代表通过受污染血液或血液制品感染HIV的人的九个组织之一，并寻求赔偿和问责。

  来源

• 1980

  受污染血液危机

  CHS在加拿大受污染血液危机期间成为积极倡导者，批评在出血性疾病患者感染HIV和丙型肝炎后未能充分检测和管理血液及血液制品。

  来源

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• 2026

  采用Bleeding Disorders Canada名称战略

  背景

  该协会的工作已从血友病扩展到更广泛的遗传性出血性疾病，包括血管性血友病、血小板功能紊乱和罕见因子缺乏。

  采取的行动

  首席执行官Sarah Ford宣布，母组织将更名为Bleeding Disorders Canada。

  后续影响

  宣布的身份变更旨在使该组织更广泛的患者社区更加可见，同时保留与加拿大血友病协会的历史联系。

  来源

1. 1Canadian Hemophilia Societyen.wikipedia.org
2. 2Canadian Hemophilia Society official websitehemophilia.ca