联邦自助工作共同体

德国残疾人、慢性病患者及其家属联邦自助工作共同体（BAG SELBSTHILFE）是德国残疾人及慢性病患者自助组织的伞式协会。它于1967年10月5日以“Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte”之名成立，如今汇集了约120个全国性自助组织，代表超过一百万人的利益。其注册办公地点位于杜塞尔多夫，办事处由联邦业务经理马丁·丹纳博士领导。该协会在政治和教派上保持独立，是德国残疾人理事会（Deutscher Behindertenrat）的成员。 BAG SELBSTHILFE 将自身定位为其成员组织面向政府、议会、欧洲机构和社会团体的倡导平台。它分析护理缺口，讨论创新解决方案并制定政治诉求。其指导原则是自决与自我代表，并致力于按照联合国残疾人权利公约实现残疾人和慢性病患者的充分包容与参与。作为健康自助的伞式组织，它协调向联邦联合委员会（G-BA）、卫生保健质量与效率研究所（IQWiG）以及 IQTIG 质量保障机构派遣患者代表。 除政治倡导外，BAG SELBSTHILFE 还为受影响者提供实用信息，从联系医疗保险机构和其他机构，到介绍申请程序和表格。它出版大量关于各种疾病以及残疾人法律状况的单行本，其项目工作不断为自助活动者提供新的工作辅助、指南和培训材料。其网站提供实用指南和手册、数字化词典（Digi-Guide）、“未来的自助”门户（用于成员招募和激活）、价值观指南、立法诉求以及关于电子病历（ePA）的“Keine PAnik”宣传活动，还有 Selbsthilfe.app。 在政策方面，该协会倡导加强集体和个人患者权利，扩大患者在 G-BA 和 IQWiG 中的参与，制定患者权利法，扩大风险结构补偿中纳入的慢性病范围，明确药品和医疗辅助器具的报销规则，并以慢性病患者的需求为导向改革长期护理保险。在残疾人政策方面，它致力于落实德国于2009年3月26日批准的联合国公约，并推动《社会法典》第九编下的康复法以及融合援助的改进。 BAG SELBSTHILFE 的资金来源包括成员会费、公共拨款、法定医疗保险和法定养老保险的资助、捐款、医疗保健企业的资助以及其他资助措施。根据其自行披露，2024年预算约为372万欧元。自2026年起，罗尔夫·弗拉特曼担任董事会主席，索尼娅·阿伦斯为第一副主席，格琳德·本茨克为第二副主席；约阿希姆·巴尔特斯教授继续担任司库。长期担任联邦主席的汉内洛蕾·洛斯克尔于2026年被授予名誉主席称号。

德国残疾人、慢性病患者及其家属联邦自助工作共同体（BAG SELBSTHILFE）于1967年10月5日以“Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte”之名成立。从一开始，它便作为德国残疾人及慢性病患者及其家属自助组织的联合平台。几十年来，它发展成为一个伞式协会，如今汇集了约120个全国性自助组织，代表超过一百万人的利益。其注册办公地点位于杜塞尔多夫，办事处由联邦业务经理马丁·丹纳博士领导。 该协会在政治和教派上保持独立，是德国残疾人理事会（Deutscher Behindertenrat）的成员。它将自己定位为其成员组织面向政府、议会、欧洲机构和社会团体的倡导机构，并在国际层面与目标相似的组织合作。其指导原则是自决与自我代表，它通过参与社会政策机构、在各级政府施加影响以及开展公众宣传和信息传播来实现这些原则。 作为健康自助的伞式组织，BAG SELBSTHILFE 协调向联邦联合委员会（G-BA）、卫生保健质量与效率研究所（IQWiG）以及 IQTIG 质量保障机构派遣患者代表。它还为受影响者提供信息，从联系医疗保险机构和其他机构，到介绍申请程序和表格，并出版大量关于疾病以及残疾人法律状况的单行本。其项目工作不断为自助活动者提供新的工作辅助、指南和培训材料。 在政策方面，该协会倡导加强集体和个人的患者权利，包括扩大患者在 G-BA 和 IQWiG 中的参与，并支持制定患者权利法，例如2011年3月由联邦政府患者事务专员沃尔夫冈·策勒（CSU）提出的法案。它呼吁将医疗保险风险结构补偿中纳入的慢性病从80种扩大到200至300种，并明确医疗保险对药品和医疗辅助器具报销的法律规定。它批评针对低收入慢性病患者和残疾人的自付费用规定，并要求进行更少以急性病为导向的医疗改革，以及以慢性病患者需求为导向的长期护理保险改革。 在残疾人政策方面，BAG SELBSTHILFE 首先致力于落实德国于2009年3月26日批准的联合国残疾人权利公约。它与德国残疾人理事会共同发布诉求，并积极参与在联邦政府残疾人事务专员尤尔根·杜泽尔以及联邦劳动和社会事务部相关机构中筹备原定于2011年4月发布的联邦政府行动计划。它还倡导进一步改进《社会法典》第九编下的康复法，以及计划中的残疾人融合援助改革。 在财务方面，据其自身信息，BAG SELBSTHILFE 得到联邦卫生部（BMG）和法定医疗保险机构等的资助。它还通过资助会费和捐款筹集资金。根据其关于拨款的自行披露，BAG SELBSTHILFE e.V. 2024年的预算约为372万欧元，包括7%的成员会费、24%的公共拨款、34%的法定医疗保险资助、11%的法定养老保险资助、10%的公民捐款、5%的医疗保健企业资助、6%的其他资助措施（如 Aktion Mensch 的项目）和3%的其他收入。 2026年，联邦成员大会选举罗尔夫·弗拉特曼为新任主席。他得到两位经验丰富的副主席索尼娅·阿伦斯（第一副主席）和格琳德·本茨克（第二副主席）的支持。约阿希姆·巴尔特斯教授继续担任司库。董事会还包括约翰内斯·施韦策、芭芭拉·克莱诺、尼克拉斯·霍恩、丹尼尔·科勒和曼努埃拉·雷特科夫斯基。长期担任 BAG SELBSTHILFE 联邦主席的汉内洛蕾·洛斯克尔于2026年被授予名誉主席称号。罗尔夫·弗拉特曼自1992年起担任不来梅港 Lebenshilfe 的名誉主席；他已婚，有三个成年子女，最小的儿子是一名唐氏综合征青年。他代表 BAG SELBSTHILFE 在卫生政策中定位和加强自助，并按照联合国残疾人权利公约的精神致力于建设包容性社区，为残疾人和慢性病患者（尤其是住在住院机构中的人）提供更好的医疗服务，并推动融合援助的重新设计。

• 2026

  联邦成员大会选举罗尔夫·弗拉特曼为主席；汉内洛蕾·洛斯克尔被授予名誉主席称号。

• 2024

  根据协会自行披露，预算约为372万欧元。

• 2011

  联邦政府患者事务专员沃尔夫冈·策勒（CSU）提出患者权利法，该协会表示支持。

• 2009

  德国批准联合国残疾人权利公约，成为该协会工作的核心参照。

• 1967

  以“Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte”之名成立。

德国残疾人及慢性病患者自助组织的伞式协会和倡导平台，在政治和教派上保持独立，致力于按照联合国残疾人权利公约实现包容与参与。

• 实用指南和手册

  关于自助工作各种主题的实用指南和手册。

• Digi-Guide

  包含医疗保健系统数字化最重要术语的词典。

• “未来的自助”门户

  用于成员招募和激活的门户，提供多种讲义、示范演讲和工作辅助。

• 价值观指南

  自助运动在共同支持的价值观方面的核心指导方针。

• Selbsthilfe.app

  BAG SELBSTHILFE 的应用程序，为感兴趣者提供健康相关自助的概览。

1. 1Startseite - BAG SELBSTHILFE e.V.bag-selbsthilfe.de
2. 2Über uns: Das ist die BAG-SELBSTHILFEbag-selbsthilfe.de
3. 3Satzungbag-selbsthilfe.de
4. 4Vorstandbag-selbsthilfe.de
5. 5Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe – Wikipediade.wikipedia.org
6. 6Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe – Wikidatawikidata.org