美国哮喘与过敏基金会
美国哮喘与过敏基金会是一家美国患者倡导和支持组织,专注于哮喘、过敏、食物过敏、特应性皮炎及相关疾病。
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概览
美国哮喘与过敏基金会(AAFA)是一家美国非营利性患者社区和倡导组织,为患有哮喘、过敏、食物过敏、特应性皮炎及相关过敏性疾病的人们提供服务。该组织于1953年由三位过敏症专科医生在纽约创立,最初旨在为哮喘和过敏性疾病的教育工作和研究筹集资金。此后,它发展成为一个以患者为中心的全国性组织,其工作结合了公众教育、社区支持、研究和政策倡导。 AAFA自称是世界上历史最悠久的哮喘和过敏患者组织。在20世纪80年代和90年代,它更加坚定地转向以患者为中心的模式,并迁至华盛顿特区,寻求更大的国家政策影响力,并加强对政府支持的过敏和免疫疾病研究的支持。2013年,AAFA与“食物过敏儿童”组织合并,将其服务扩展到抚养食物过敏儿童的家庭,并将一个庞大的食物过敏支持社区纳入其更广泛的工作中。 该组织的教育项目服务于患者、照护者、教育工作者和医疗保健专业人员。AAFA制作印刷和数字材料、在线资源、课程、通讯、杂志、实用工具和西班牙语资源。其信息工作涉及疾病管理、药物和治疗问题、环境诱因、食物过敏安全、湿疹、应急准备以及日常生活质量问题。AAFA还将五月指定为“全国哮喘和过敏意识月”,利用这一时期提高公众对过敏性疾病和哮喘的关注。 倡导是AAFA身份的另一个核心部分。该组织支持有关医疗保健和药物获取、气候与健康、食物过敏、健康的室内外环境、健康差距、健康公平以及联邦对哮喘和过敏性疾病相关项目和研究的支持的政策。其在华盛顿的存在支持与政策制定者和联邦机构的互动,而其地方分会和社区合作伙伴则将国家优先事项与患者需求联系起来。 AAFA的研究活动包括开展和促进研究、编制报告、支持改进治疗和可能的治愈方法、鼓励过敏和免疫学的高级培训,以及增加患者对研究的参与。其公开报告包括年度“过敏之都”和“哮喘之都”排名以及“美国哮喘差异”报告。这些出版物将面向公众的传播与对环境条件、不平等疾病负担和受影响社区实际经验的强调相结合。 社区支持通过在线患者社区、教育支持小组、地区分会以及与社区组织的合作来提供。AAFA在阿拉斯加、密歇根、新英格兰和圣路易斯设有地区分会。通过志愿者、卫生专业人员和地方领导人,各分会提供信息、项目和情感支持。该组织还维护与“食物过敏儿童”相关的食物过敏社区资源。 AAFA的资金来源包括个人捐赠和筹款、联邦机构、制药和公司支持,以及其“哮喘和过敏友好认证计划”。该组织表示,它是唯一一个根据国家健康委员会卓越标准计划认证的哮喘和过敏患者倡导组织,这一荣誉与问责制和道德运营实践相关。因此,其当前的角色比传统疾病慈善机构更为广泛:AAFA充当信息提供者、患者社区、倡导声音、研究参与者和为哮喘和过敏性疾病患者举办活动的组织。
沿革
美国哮喘与过敏基金会于1953年在纽约由三位过敏症专科医生创立,他们希望创建一个能够为哮喘和过敏教育和研究筹集资金的组织。其早期目的与医学界紧密相连,但该组织逐渐扩展了其角色,超越了研究筹款,为患有慢性呼吸系统和过敏性疾病的人们提供实用信息和支持。 在20世纪80年代和90年代,AAFA采取了更明确的以患者为中心的方向。这一变化反映了一种更广泛的理解,即哮喘和过敏患者不仅需要科学进步,还需要可获取的信息、同伴支持、治疗导航帮助以及在公共政策中的发言权。在此期间,该组织迁至华盛顿特区,使其能够更直接地与联邦政策制定者和国家研究机构互动。其政策工作日益涉及医疗保健和药物获取、公共卫生资金、环境诱因以及哮喘和过敏性疾病的不平等负担。 随着公众对过敏性疾病认识的提高,AAFA的服务范围不断扩大。除了哮喘,该组织还处理过敏性鼻炎和其他过敏、食物过敏、特应性皮炎及相关疾病。它开发了教育出版物、数字资源、通讯、课程、支持小组和社区项目,面向患者、家庭、照护者和卫生专业人员。它还围绕五月的“全国哮喘和过敏意识月”建立或支持了公众意识活动。 一个重大的组织发展发生在2013年,当时AAFA与“食物过敏儿童”(KFA)合并。这次合并增强了AAFA为食物过敏儿童家庭服务的能力,并将KFA的食物过敏社区资源添加到基金会更广泛的哮喘和过敏使命中。食物过敏教育、家庭支持和在线社区服务随后成为AAFA面向公众工作的重要组成部分。 研究和报告仍然是核心活动。AAFA促进旨在改善对哮喘和过敏性疾病的理解、预防、治疗和最终治愈的研究。它还寻求改善患者对研究的参与,并支持过敏和免疫学的高级培训。其“过敏之都”和“哮喘之都”报告检查了与过敏性疾病和哮喘相关的地理模式和条件,而“美国哮喘差异”则关注不平等的结果和健康公平。 AAFA现在作为一个全国性的501(c)(3)慈善组织运营,在阿拉斯加、密歇根、新英格兰和圣路易斯设有地区分会,并在美国各地设有教育支持小组和在线社区。其资金来源包括个人捐赠、筹款、联邦机构、制药和公司支持,以及“哮喘和过敏友好认证计划”。AAFA还报告称,它持有国家健康委员会卓越标准计划的认证,该计划认可满足特定问责和道德行为期望的患者组织。该组织的持续模式结合了教育、倡导、研究和社区支持,而不是将其中任何一项功能视为其唯一目的。
产品与定位
一个全国性的、以患者为中心的非营利组织,结合了基于证据的教育、社区支持、研究和公共政策倡导,为受哮喘和过敏性疾病影响的人们服务。
教育
患者教育和数字资源
AAFA为患者、照护者、教育工作者和卫生专业人员制作基于证据的信息。其材料涵盖哮喘、过敏性疾病、食物过敏、特应性皮炎、治疗和药物问题、环境诱因、疾病管理和应急准备。资源以印刷和数字形式提供,包括在线工具、课程、通讯、杂志和部分西班牙语材料。
社区支持
在线患者支持社区
AAFA运营在线社区,将受哮喘、过敏和相关疾病影响的人们与实用信息和同伴支持联系起来。与“食物过敏儿童”相关的食物过敏社区服务为管理儿童食物过敏的家庭提供额外资源。
研究和公共卫生报告
“过敏之都”和“哮喘之都”报告
这些定期报告使用与哮喘或过敏负担相关的信息比较美国各地。它们旨在告知患者、家庭、卫生专业人员、社区和政策制定者与过敏性疾病和哮喘相关的地理和环境因素。
研究和健康公平报告
“美国哮喘差异”报告
AAFA的“美国哮喘差异”工作考察了美国哮喘经历和结果的不平等。该报告支持该组织在健康差距、医疗保健获取和健康公平方面的倡导重点。
认证
“哮喘和过敏友好”认证计划
认证计划是AAFA的资助和项目活动之一。它与识别符合特定哮喘和过敏相关标准的产品或环境有关,帮助消费者做出更明智的选择,同时支持基金会的更广泛使命。
营销活动
- 全国哮喘和过敏意识月
United States
AAFA将五月指定为“全国哮喘和过敏意识月”,并提供旨在提高对哮喘和过敏性疾病认识的教育和意识资源。
品牌决策
2013
与“食物过敏儿童”合并并购背景
AAFA寻求扩大其患者支持角色,以包括为食物过敏儿童及其家庭提供更强的服务。
采取的行动
AAFA与“食物过敏儿童”合并,并将食物过敏社区资源纳入其更广泛的哮喘和过敏工作。
后续影响
此次合并扩大了AAFA的范围,包括大量的食物过敏支持和教育功能。
来源2 个来源
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