AMIS FSH
成立于2002年的法国患者协会，致力于抗击面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。
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概览
AMIS FSH 是一家法国非营利患者协会（1901年法协会），成立于2002年，致力于抗击面肩肱型肌营养不良症（FSHD），也称为 Landouzy-Dejerine 病。FSHD 是一种罕见、进行性、遗传性肌病，影响肌肉。该协会最初名为 AMIS FSH Europe，2014年改为现名。其资金来自会员费和捐款，主要在法国运营，同时参与欧洲网络。 协会肩负四项使命：打破患者孤立、提供信息、促进研究、建立网络。为打破孤立，它运营一个 HONcode 认证网站、一个患者私密在线群组、一条电话倾听服务，以及名为 FSH Time 的定期活动和年度周末聚会，汇集患者、研究人员和医生进行会议、圆桌讨论和技术工作坊。为提供信息，它从科学期刊和大会收集信息，并通过季度通讯、YouTube 频道上30多个研究人员会议视频、博客文章和实用指南（如选择物理治疗、饮食）进行传播。 为促进研究，AMIS FSH 每两年发起一次国际研究项目征集；其科学委员会审查提交项目，协会资助多个项目，例如两年14万欧元、2023年五个项目15万欧元、2025年五个项目13.5万欧元。它曾是2005年蒙彼利埃大学医院临床研究的发起者，该研究导致2010年一项涉及54名患者的治疗试验；结果发表在《Free Radical Biology & Medicine》上。为建立网络，AMIS FSH 是2009年创建的 FSHD Europe 的创始成员，该组织总部位于荷兰巴恩。它还参与罕见病活动，并指出罕见病临床试验招募患者的困难。 关键日期包括：2002年作为 AMIS FSH Europe 创建；2003年首次参加国际科学大会；2005年在蒙彼利埃大学医院启动临床研究；2007年首次资助博士论文；2009年共同创立 FSHD Europe；2010年开始基于抗氧化补充剂的治疗试验；2012年该试验结束，初步结果于2012年10月28日在阿格德 FSH 周末公布；2013年在巴黎举办照片和视频展览“FSH, l'autre myopathie”；2014年更名为 AMIS FSH 并获得法国卫生部批准（2014年1月14日法令，2014年1月23日发表于《法兰西共和国官方公报》）；2017年成立科学委员会；2020年创建 DUX 基金会，服务 FSHD 儿童；2022年首届 Handival 体育与团结日；2023年资助五个研究项目，金额15万欧元；2025年国际项目征集，资助五个项目，金额13.5万欧元。 历任主席包括 Cyrus Hématy（2002–2005）、Manuel Cabral（2005–2014）、Daniel Mennetret（2015–2016）、Pierre Laurian（2016–2019）、Vincent Tronel（2019–2024）和 Sylvie Jaricot（2024–至今）。协会报告有十个合作伙伴患者协会，Facebook 页面有1800名“朋友”。
沿革
AMIS FSH 于2002年作为 AMIS FSH Europe 创建，是一家根据1901年法律成立的法国协会，致力于抗击面肩肱型肌营养不良症（FSHD），这是一种罕见、进行性、遗传性肌病，也称为 Landouzy-Dejerine 病。其创始使命是打破患者孤立、提供信息、促进研究、建立网络。 2003年，协会首次参加国际科学大会。2005年，它在蒙彼利埃大学医院启动了一项临床研究，基于志愿成员的肌肉和血液样本；AMIS FSH Europe 是该研究的发起者。2007年，它首次资助博士论文。2009年，它共同创立了 FSHD Europe，这是一个 FSHD 协会的伞式组织，总部位于荷兰巴恩，由联合利华欧洲前总裁 Kees van der Graaf 担任主席。 2010年，一项基于抗氧化补充剂的治疗试验开始，由 AMIS FSH 共同资助，涉及蒙彼利埃大学医院心脏与肌肉生理学和实验医学实验室的54名患者。试验于2012年结束，初步结果于2012年10月28日在阿格德 FSH 周末公布；结果发表在《Free Radical Biology & Medicine》上。2013年，协会在巴黎组织了名为“FSH, l'autre myopathie”的照片和视频展览。 2014年，协会从 AMIS FSH Europe 更名为 AMIS FSH，并获得法国卫生部批准（2014年1月14日法令，2014年1月23日发表于《官方公报》）。2017年，它成立了科学委员会。2020年，它创建了 DUX 基金会，服务 FSHD 儿童。2022年，它在艾克斯莱班举办了首届 Handival 体育与团结日。2023年，它资助了五个研究项目，总额15万欧元。2025年，它发起国际项目征集，资助五个项目，金额13.5万欧元。 协会资金来自会员费和捐款。它开展了筹款活动，如2012年2月一名跑者参加人道主义赛跑 La Sénégazelle，2012年11月与 Agence Look at sciences 合作进行众筹以资助巡回摄影展，以及自2022年起的年度 Handival 日。它报告有十个合作伙伴患者协会，Facebook 页面有1800名“朋友”。历任主席包括 Cyrus Hématy（2002–2005）、Manuel Cabral（2005–2014）、Daniel Mennetret（2015–2016）、Pierre Laurian（2016–2019）、Vincent Tronel（2019–2024）和 Sylvie Jaricot（2024–至今）。
- 2025
国际项目征集；资助五个项目，金额13.5万欧元
- 2023
资助五个研究项目，金额15万欧元
- 2022
首届 Handival 体育与团结日
- 2020
创建 DUX 基金会，服务 FSHD 儿童
- 2017
成立科学委员会
- 2014
从 AMIS FSH Europe 更名为 AMIS FSH；获得卫生部批准（2014年1月14日法令）
- 2013
在巴黎举办照片和视频展览“FSH, l'autre myopathie”
- 2012
治疗试验结束；初步结果于2012年10月28日在阿格德 FSH 周末公布
- 2010
开始基于抗氧化补充剂的治疗试验，由 AMIS FSH 共同资助
- 2009
共同创立 FSHD Europe
产品与定位
以患者为主导的非营利协会，专注于 FSHD 研究资助、患者支持和信息传播。
营销活动
- 2022Handival
- 2012La Sénégazelle
- 2012巡回摄影展众筹
来源2 个来源
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