加拿大肌萎缩侧索硬化症协会
一个加拿大志愿健康组织,支持肌萎缩侧索硬化症患者、省级ALS协会、研究和公众意识。
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概览
加拿大肌萎缩侧索硬化症协会,通常称为ALS Canada,是一个加拿大志愿健康组织,致力于改善肌萎缩侧索硬化症(ALS,又称卢伽雷氏症)患者的生活。该组织成立于1977年,作为一个注册的非营利组织,通过与省级ALS协会、研究人员、临床医生、捐赠者、志愿者和ALS患者合作,在全国范围内开展工作。 ALS Canada的工作围绕三个紧密相关的目标展开。首先,它支持旨在解释ALS病因、改善治疗并最终找到治愈方法的研究。其次,它支持省级ALS组织,这些组织为患者、家属和护理人员提供直接服务。第三,它提高公众对ALS的认识,并倡导更好地认可受影响个人和社区的需求。 该组织主要不是一个商业产品品牌。其公众形象与慈善筹款、研究投资、信息资源、倡导以及加拿大ALS支持系统的协调相关。省级协会及其地方分会提供许多一线服务,包括信息和转介、支持小组、设备项目以及为ALS患者、家庭、医生和其他医疗保健提供者提供帮助。因此,ALS Canada的国家角色是协作性的:它帮助加强更广泛的网络,而不是取代省级服务组织。 研究一直是ALS Canada任务的核心部分。自2000年以来,该组织参与了神经肌肉研究伙伴关系,与加拿大卫生研究院和加拿大肌肉萎缩症协会合作。通过这一伙伴关系,资助支持神经肌肉疾病病因、治疗和潜在治愈方法的研究。ALS Canada还支持了一项国家临床试验,研究锂是否能减缓早期ALS患者的疾病进展。该试验涉及加拿大ALS临床试验和研究网络,并与美国东北部ALS联盟合作。现有参考资料将其视为ALS Canada当时最大的研究投资,但未提供当前财务数字或试验结果。 公共教育和筹款是该组织身份的另一个主要部分。六月在加拿大被认定为ALS宣传月,ALS Canada和省级合作伙伴开展的活动包括筹款步行、高尔夫锦标赛、社区活动以及种植与ALS Canada相关的蓝色矢车菊。WALK for ALS已在加拿大各地社区举行,有助于将意识建设与服务和研究的资金支持联系起来。 ALS Canada还开发了有针对性的教育举措。2006年,它推出了als411,旨在帮助儿童和青少年应对家庭中有人患ALS的情况。2008年开发了一个相关的双语网站,为年幼儿童和青少年提供不同的资源。这些资源包括适龄信息、个人故事、应对材料、互动功能以及为青少年提供的社交网络资源链接。 该组织的传播包括英法双语公共服务广告。2008年,ALS Canada推出了一项活动,包括名为“头和肩膀”的电视广告和名为“无信号”的平面广告。该活动旨在解释ALS并提高公众对该疾病的认识。总体而言,加拿大ALS协会的定位结合了国家协调、慈善健康支持、疾病教育、研究资助和为受ALS影响的加拿大人进行倡导。
沿革
加拿大ALS协会成立于1977年,是一个全国性的志愿健康组织,为受肌萎缩侧索硬化症影响的加拿大人服务。其发展反映了对一个需要医疗、设备、社会、信息和家庭支持,同时需要持续研究投资的疾病进行协调的国家应对的需求。 从其国家基地出发,ALS Canada与省级ALS协会建立了合作关系。这些省级组织建立或支持地方分会和支持小组,并为ALS患者、家庭和护理人员提供直接援助。他们的服务包括信息和转介、设备项目以及为ALS患者、医生和其他医疗保健专业人员提供支持。ALS Canada的角色是支持和连接这个省级网络,促进对ALS社区需求的持续关注,并在研究、意识和倡导方面代表国家优先事项。 研究成为该组织使命的决定性元素。2000年,ALS Canada加入了神经肌肉研究伙伴关系,这是一个涉及加拿大卫生研究院和加拿大肌肉萎缩症协会的合作项目。该伙伴关系为研究资助创建了一个机制,以解决神经肌肉疾病的病因、治疗和最终治愈。ALS Canada后来支持了一项国家临床试验,研究锂作为减缓早期ALS患者疾病进展的可能方法。该试验通过加拿大ALS临床试验和研究网络汇集了加拿大ALS临床医生,并代表了该网络与美国东北部ALS联盟之间的首次联合努力,根据参考叙述。 该组织还扩展了其在公共传播和社区参与方面的工作。六月成为加拿大ALS意识的重要时期,ALS Canada和省级协会组织步行、高尔夫锦标赛和其他筹款和教育活动。WALK for ALS发展成为一个多社区活动,而蓝色矢车菊与该组织的意识工作相关联。这些活动将公共教育与研究和服务的筹款结合起来。 ALS Canada越来越认识到受ALS影响的家庭中儿童和青少年的具体需求。2006年,它推出了als411,一项旨在为年轻人提供可理解的信息和应对支持的倡议。2008年,该倡议发展成为一个双语网站,为年幼儿童和青少年提供英语和法语的独立区域。资源包括互动功能、个人故事、适龄解释、附加信息以及为青少年用户提供的社交网络链接。 同一时期,对大众公共意识的强调更加突出。2008年,ALS Canada推出了双语电视和平面公共服务广告。电视广告名为“头和肩膀”,平面广告名为“无信号”,旨在帮助公众理解ALS及其影响。 如今,加拿大ALS协会仍然是一个活跃的加拿大非营利组织,其工作涵盖研究资助、与省级ALS协会的协调、意识、筹款、教育和倡导。其身份最好被理解为一个全国性的健康慈善和支持网络品牌,而不是商业消费品牌。该组织的国家项目补充了直接的省级服务,并旨在推进即时支持和长期进展,以实现有效治疗和治愈。
产品与定位
一个加拿大全国性非营利组织,专注于ALS研究、公众意识、倡导和支持为ALS患者及其家庭服务的省级组织。
研究项目
ALS研究资助
ALS Canada资助并支持肌萎缩侧索硬化症病因、治疗和治愈的研究。其研究角色包括参与神经肌肉研究伙伴关系和支持涉及加拿大ALS研究人员的国家临床研究。
支持网络
对省级ALS协会的支持
ALS Canada与省级ALS协会合作,这些协会提供当地支持小组、信息和转介、设备项目以及为ALS患者、家庭、护理人员、医生和其他医疗保健提供者提供帮助。
筹款和意识活动
WALK for ALS
WALK for ALS是通过ALS Canada和省级合作伙伴在加拿大各地进行的社区筹款和意识项目。可用参考描述了在超过78个社区的参与,但未指定当前地点数量。
青少年信息和支持资源 · 2006
als411
als411为家庭中有ALS患者的儿童和青少年提供适龄信息和应对资源。其双语在线格式包括为年幼儿童和青少年提供的独立区域、个人故事、互动内容和额外资源。
营销活动
品牌决策
2008
通过双语广告提高全国公众意识其他背景
ALS Canada将公众对ALS的理解确定为一个关键的组织优先事项。
采取的行动
该组织推出了“头和肩膀”电视广告和“无信号”平面广告,提供英语和法语版本。
后续影响
该活动为解释ALS及其后果提供了一个全国性的公共服务平台,尽管可用来源未报告测量的活动结果。
2006
推出als411青年支持倡议新品背景
当ALS影响家庭成员时,儿童和青少年可能需要专门的解释和应对支持。
采取的行动
ALS Canada推出了als411,作为受家庭中ALS影响的年轻人的资源。
后续影响
该倡议随后发展为双语在线资源,为儿童和青少年提供独立内容。
2000
扩大协作性神经肌肉研究资助战略背景
ALS Canada寻求通过与国家健康研究和神经肌肉疾病组织的合作来推进其研究使命。
采取的行动
它加入了与加拿大卫生研究院和加拿大肌肉萎缩症协会的神经肌肉研究伙伴关系。
后续影响
该伙伴关系为资助解决神经肌肉疾病病因、治疗和潜在治愈方法提供了框架。
来源2 个来源
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