慢性罕见病联盟

慢性罕见病联盟（Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen，简称 ACHSE）e.V. 是德国一家非营利伞式组织与患者倡导网络，总部位于柏林。该组织成立于2004年，自称是德国约400万慢性罕见病患者的代言人。它是一个注册协会（eingetragener Verein），被认定为公益组织，实行民主治理，并遵循自助（Selbsthilfe）原则。 ACHSE 作为患者自助组织的伞式联合会（Dachverband）运作。到2025年，其成员组织已超过140家，更广泛的网络还包括兴趣团体、基金会以及来自医疗、科学与研究领域的参与者。其宗旨包括：增进关于罕见病的普遍知识；支持现有自助组织；为患者及其家属提供咨询并帮助他们与自助组织建立联系；在政治上代表患者利益（例如就法律修订发表意见）；促进医生和治疗师对罕见病症状、诊断、病程与治疗的了解；在透明与独立的基础上推动医生、科学家、政治家、健康产业与自助组织之间的合作；以及推动罕见病研究及孤儿药和其他疗法的开发。 ACHSE 为受影响者提供免费、专业的咨询，帮助他们查找疾病相关信息、联系自助组织并为就诊做准备；一位设在柏林夏里特医院的 ACHSE 患者向导也为医生提供信息与检索支持。对于成员组织，ACHSE 举办会议、专业活动、研讨会和工作坊，其自助学院还提供在线平台，收录录像、演示文稿和资料。ACHSE 是 BAG Selbsthilfe、LAG Selbsthilfe NRW、LV Selbsthilfe Berlin 以及欧洲罕见病伞式组织 EURORDIS 的成员。 自2005年起，德国前第一夫人 Eva Luise Köhler 一直担任 ACHSE 的积极赞助人和倡导者。协会由名誉理事会管理，理事会成员大多本身是患者或患者父母。其资金来自有限的公共资金，并辅以企业支持和私人捐款；协会承诺遵守 BAG Selbsthilfe 的透明度准则，公布自我声明、财务报告和活动报告。ACHSE 与德国联邦各部委共同协调“全国罕见病患者行动联盟”（NAMSE），并协调和宣传每年2月底的罕见病日活动。

慢性罕见病联盟（Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen，ACHSE）e.V. 成立于2004年，是德国慢性罕见病患者及其家属的伞式组织。它从一开始就被构想为一个由患者组成、为患者服务的网络，实行民主治理并遵循自助原则。它是一个注册协会（eingetragener Verein），并被认定为公益组织。 ACHSE 发展成为德国罕见病患者组织的中央联合会。到2015年，其成员包括120个患者组织；到2025年，这一数字增至140多家自助组织，更广泛的网络还包括兴趣团体、基金会以及来自医疗、科学与研究领域的参与者。自2005年起，时任德国联邦总统霍斯特·克勒的夫人 Eva Luise Köhler 担任 ACHSE 的赞助人，并一直是罕见病患者的积极倡导者。 ACHSE 历史上具有决定性意义的一章是其在“全国罕见病患者行动联盟”（NAMSE）中的角色。NAMSE 成立于2010年，由联邦卫生部（BMG）、联邦教育与研究部（BMBF）和 ACHSE 共同协调。25个医疗领域的牵头和伞式协会加入了该联盟。其最初的任务是在现有结构和欧洲经验的基础上，制定一项面向罕见病患者的国家行动计划。联盟制定了52项措施，以改善德国罕见病患者的医疗照护，特别侧重于信息管理、诊断、照护（尤其是中心和网络）以及研究。该行动计划于2013年8月28日由联邦卫生部长丹尼尔·巴尔向公众发布。NAMSE 随后的任务是陪伴并推动这些措施的实施。 除倡导工作外，ACHSE 还建立了广泛的服务体系。其咨询服务帮助患者查找疾病相关信息、联系自助组织并为就诊做准备；一位设在柏林夏里特医院的 ACHSE 患者向导也为医生提供信息与检索帮助。对于成员组织，ACHSE 举办会议、专业活动、研讨会和工作坊，其自助学院提供在线平台，成员可以访问 ACHSE 研讨会的录像、演示文稿和资料以及附加信息。 ACHSE 融入更广泛的自助与罕见病结构：它是 BAG Selbsthilfe、LAG Selbsthilfe NRW、LV Selbsthilfe Berlin 以及欧洲伞式组织 EURORDIS（欧洲罕见病组织）的成员。它还与 Eva Luise 和 Horst Köhler 基金会合作颁发 Eva Luise Köhler 研究奖，奖金为5万欧元，每年颁发一次，用于支持罕见病领域的研究项目，以改善诊断、预防、治疗、基础资源或病因研究，尤其重视跨疾病的认识或强烈的患者导向。每年 ACHSE 都会协调和宣传2月最后一天“罕见病日”前后的活动，届时世界各地的人们共同关注所谓“医学孤儿”的诉求。 在财务上，ACHSE 依赖有限的公共资金，并辅以企业支持和私人捐款。为满足透明度要求，ACHSE 及其成员承诺遵守 BAG Selbsthilfe 的准则——即 BAG Selbsthilfe 与 Paritätischer Wohlfahrtsverband 于2005年4月30日制定的《自助准则》（Leitsätze der Selbsthilfe）——以各自现行版本为准，并公布自我声明、财务报告、活动报告以及与产业合作的信息。协会由名誉理事会管理，理事会成员大多本身是患者或患者父母。

• 2025

  超过140家自助组织成为 ACHSE 成员。

• 2015

  120个患者组织成为 ACHSE 成员。

• 2013

  包含52项措施的国家行动计划于2013年8月28日由联邦卫生部长丹尼尔·巴尔向公众发布。

• 2010

  全国罕见病患者行动联盟（NAMSE）成立，由 BMG、BMBF 和 ACHSE 共同协调。

• 2005

  Eva Luise Köhler 担任 ACHSE 赞助人。

• 2005

  BAG Selbsthilfe 与 Paritätischer Wohlfahrtsverband 通过自助准则（2005年4月30日），ACHSE 承诺遵守。

• 2004

  ACHSE e.V. 成立，成为德国慢性罕见病患者的伞式组织。

德国慢性罕见病患者的中央伞式联盟与政治代言人，集患者自助、咨询、研究促进与倡导于一体。

• 患者咨询服务

  免费咨询，帮助患者查找疾病相关信息、联系自助组织并为就诊做准备。

• 柏林夏里特医院的 ACHSE 患者向导

  为医生提供罕见病信息与检索帮助。

• 自助学院在线平台

  面向成员的在线平台，提供 ACHSE 研讨会的录像、演示文稿和资料。

• Eva Luise Köhler 研究奖

  年度奖项，奖金5万欧元，与 Eva Luise 和 Horst Köhler 基金会共同颁发给罕见病研究项目。

1. 1ACHSE Online - ACHSE e.V.achse-online.de
2. 2Über uns - ACHSE e.V.achse-online.de
3. 3Vorstand - ACHSE e.V.achse-online.de
4. 4Transparenz - ACHSE e.V.achse-online.de
5. 5Alliance for Chronic Rare Diseases - Wikidatawikidata.org
6. 6Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Wikipedia (German)de.wikipedia.org